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manr
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我的 2025,自责、愧疚、遗憾与愤怒,将伴随我的一生

  manr · 9 小时 46 分钟前 · 26767 次点击

我女友 11 月初去世了。这几天情绪有些反扑。圣诞节、元旦,本该是我们在一起开心的日子。想起今年元旦只放了一天假,我们去了环球影城。人很少,项目排队也少,那一天轻松又开心。现在,如果一切正常,我们应该已经请了三天假,在外面玩了。


6 月,她因为小腹阵痛去医院,看诊时被诊断为盆腔炎,抗生素治疗无效,进一步检查后确诊胃癌晚期:腹膜、卵巢转移,低分化印戒细胞癌,TP53 丰度 31%;免疫不受益;有 Claudin18.2 靶点,但肠梗阻,无法进入相关临床试验;没有手术机会;年轻,几乎把所有不利因素都占全了。

在北肿拿到治疗方案后,又咨询了东肿、301 、世纪坛腹膜专家,意见一致:预期生存 6–24 个月,姑息治疗,二线尝试进组,保证生存质量,多陪伴。


我去问诊、整理病历的那段时间,翻看聊天记录才发现,在去年 9 月,她就跟我说过自己容易感觉累,一直在变胖;每个月都会有一次胃或肚子疼。而我太自负了。我把她的疲惫,当成是工作情绪;把她的胃痛,当成是吃得太杂。我甚至没有带她去医院看一下。12 月体检没查出问题,更让我之后忽视了她的身体状况。今年春节后陪她去看过几次中医,我也没有放在心上。

我错过了太多机会。如果能早点去医院检查,也许不会拖到这么严重。

医生说多陪伴的时候,我以为我能接受。我以为我可以陪她到生命的最后一刻,至少能慢慢接受这个结局。但慢慢发现,我一点都不能接受。在路上,我感觉世界只剩下我和她,其它的一切都是噪音。我不停地想:为什么偏偏是她?为什么偏偏是我们?看着她被疾病折磨,我心里满是自责和愧疚,之前怎么没照顾好她?她才 30 岁,还那么年轻。春节时我去见过她父母,也计划 6 月带她回家见我父母,打算 26 年春节前后订婚。我们还有那么多没有一起经历的事。


照顾癌症患者家属,是一件既辛苦又痛苦的事。

我们的公司都算体谅。我女友的工资和五险一金正常发放,我的领导和部门也给我减轻了工作量,随时可以去处理事情。化疗日和周末我去陪护,其它时间她妈妈在医院,我下班后再过去看看当天情况。

我没有请护工。我担心护工照顾不好她,我也需要她妈妈能照顾好她。

她很依赖我。她说只要我在,她就很安心。她妈妈害怕医生、害怕医院,不知道怎么做才是对她好;我在的时候,她什么都不用想。

有几次她病情出现新问题,我去其它医院问诊。她妈妈打电话说,她在护士站闹,在病房里骂医生护士,不配合治疗。我只能在电话里安抚她,让阿姨稳住情绪,然后再去和医生护士道歉、维系关系。

她是独生女,父母都退休了。家里一直是她说了算。她不在的时候,她妈妈操持家务;她爸爸腿脚不好,在医院待了一周,帮不上忙,就回家了。

整个治疗过程中,他们几乎没有主意。我也害怕,我做决定,我害怕哪一步选择,她就要多承受一分痛苦。

她妈妈不让我告诉她真实病情。她自己也害怕,查过一些资料后就不敢再看了。她一直相信自己会好,会带瘤生存,是少数幸运的人。她妈妈也是这样想,甚至有些偏执,我说不动她。

我不在的时候,医生找她妈妈,她会害怕,记不住、也理解不全医生的话。

10 月,出现脑膜转移并伴随颅内高压。化疗暂停,鞘内注射没有缓解,腹部反而进展。主治医生说,已经进入倒计时了。她妈妈崩溃了,要我做决定,告诉她病情。可那时,我已经不知道该怎么说了。

颅内高压压迫下,她只有右眼还能看清,听力要靠近大声说话才能听见。每天要打 3–4 针吗啡,不打疼,打了就昏昏沉沉。我想和她说话,说一两句她就累了。她不能下床,每小时要换一次纸尿裤。

有时我靠近她,大声说话,她说我凶她,我她说对不起,心里却钻心地难受,我的女孩怎么会变成这样,怎么会承受这些。有一次,她说对不起,接着说耽误你了,我再也忍不住哭出来,是我耽误了你。


她去世那天,下午我回公司,她问我晚上还来吗?来不来都跟她妈妈说一下,我说:下班早就过来,不然明天中午过来。

快下班时,我想明天还有视频问诊,还有转院前和医生聊病情,再把病历病史资料整理一下重新打印。我跟她妈妈说晚上在公司加班,不过去了。过了一会,她妈妈说情况不太好,我让她找护士医生用药。又过了一会,她妈妈说打完针睡着了。

我 8 点半下班,吃了口饭回家。路上 9 点多,她表妹打电话,说我女友去世了。我没见到她最后一面。

我说过我会一直陪着她,可我没做到。等我赶到病房时,表妹正在给她擦洗身体。她像睡着了一样。我摸了摸她的头和脸,凉凉的,身体还还是温热的。

我问阿姨,是不是因为我说晚上不过来了,她才没能坚持住。阿姨说,她问我怎么还没到,没说我不去了,只说我在路上。

女友亲戚、闺蜜、病友、家属、朋友都安慰我,说我在她最后一程一直陪在身边,已经很棒了,也达成了长久的陪伴,遗憾总是有的,她会很幸运有我在。

可当我亲手给她穿上那套丑丑的寿衣,把她放进棺材,塞上我不知道她喜不喜欢的花,送进火炉,最后捧着那个小小的盒子时,我知道,这些愧疚和遗憾都抚不平了。


让我愤怒的,医疗系统的低效、推诿和不负责任。

幸运和奇迹,没有降临在我们身上。


她活泼开朗,我沉默内敛。她的出现,让我的生活不再平淡。

她带我吃我没吃过的美食,一起逛街、旅行、去音乐节、听脱口秀。很多一个人不愿意做的事,只要她在,我都愿意去。

她的情绪写在脸上。开心、发小脾气,我一眼就能看出来。她发脾气很好哄,我低头认错,她就会好;事后也会傲娇地承认自己也有问题。

她有仪式感,节日会提前准备礼物和小蛋糕,总是能提供很好的情绪价值。

我们说好,25 年在一起,26 年还在一起,以后一直在一起:好好治疗,去洛杉矶看奥运会,养一只猫,在家等我下班,每天记录生活。她才刚刚开始学着接受,却没有足够的时间。

24 年在东京时,有一天我们的行程交叉。我下午没去找她,也没回她消息。她冲我发脾气,说她做什么都会想如果我们俩在一起会怎样,而我只会想到自己。

现在我才真正明白那种感觉。我给她发的消息,不会再有回复;我想对她说的话,不会再被听见;我正在做的事,也不再是我们两个人在一起。


这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。

Solana
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780 条回复    2025-12-29 21:43:09 +08:00
1  2  3  4  5  6  7  8  
vpsvps
    701
vpsvps  
   2 小时 33 分钟前
节哀
duandashen
    702
duandashen  
   2 小时 33 分钟前
节哀吧。唉
ljc864921462
    703
ljc864921462  
   2 小时 30 分钟前
很难受,节哀
LuckBond
    704
LuckBond  
   2 小时 29 分钟前
节哀,加油
ThinkCat
    705
ThinkCat  
   2 小时 27 分钟前
节哀,这个世界就是这样
xqk111
    706
xqk111  
   2 小时 26 分钟前
看哭了,节哀
xuanzy
    707
xuanzy  
   2 小时 23 分钟前
节哀。
Lothar
    708
Lothar  
   2 小时 23 分钟前
看完了,看哭了,哎
sorcerer
    709
sorcerer  
   2 小时 22 分钟前 via Android
rip
amon
    710
amon  
   2 小时 20 分钟前
我快看哭了,不知道是文笔好,还是故事真实刺痛人。
wlwlwan
    711
wlwlwan  
   2 小时 18 分钟前
节哀
Colemei
    712
Colemei  
   2 小时 18 分钟前
节哀,祝一切顺利
suyuyu
    713
suyuyu  
   2 小时 16 分钟前
逝者安息
ilaipi
    714
ilaipi  
   2 小时 15 分钟前
节哀,兄弟加油
gorira
    715
gorira  
   2 小时 15 分钟前
痛,节哀
Jasonwxy
    716
Jasonwxy  
   2 小时 13 分钟前
看哭了,节哀吧
jzhm
    717
jzhm  
   2 小时 12 分钟前
看哭了,节哀😭
ilath
    718
ilath  
   2 小时 11 分钟前
节哀
BreezeJ
    719
BreezeJ  
   2 小时 9 分钟前 via iPhone
节哀
skilyalex
    720
skilyalex  
   2 小时 8 分钟前
节哀
aa4910043291
    721
aa4910043291  
   2 小时 7 分钟前
加油兄弟!
TwoCookie
    722
TwoCookie  
   2 小时 7 分钟前
节哀
Ne
    723
Ne  
   2 小时 6 分钟前 via Android
节哀
lianyulc
    724
lianyulc  
   1 小时 57 分钟前
节哀
geekerit
    725
geekerit  
   1 小时 56 分钟前
节哀
simonnoyi
    726
simonnoyi  
   1 小时 54 分钟前
看的我好难受 只能说节哀 向前看吧
zemin
    727
zemin  
   1 小时 54 分钟前
节哀,你做得很好了,不要过于自责,加油
Yoocai
    728
Yoocai  
   1 小时 50 分钟前
节哀兄弟,看的我都想哭
deepbytes
    729
deepbytes  
   1 小时 49 分钟前 via iPhone   ❤️ 1
多年后,v2ex 还在运营的话,哪天突然想到她,就再回来看,这条话题就是你此时此刻所有情绪的挂载点。数据在,她就在,你想到了,就从数据库里读取一些回忆吧。
祝好,兄弟
anjingdexiaocai
    730
anjingdexiaocai  
   1 小时 47 分钟前 via Android
太难了,节哀
PALELESS
    731
PALELESS  
   1 小时 46 分钟前 via iPhone
节哀
bigwhite2
    732
bigwhite2  
   1 小时 44 分钟前
节哀
bigwhite2
    733
bigwhite2  
   1 小时 44 分钟前
这操蛋的世界!
redlsz
    734
redlsz  
   1 小时 41 分钟前
太难了。节哀。
joenil
    735
joenil  
   1 小时 40 分钟前
看完心情好沉重,你真的已经做得很棒了,请节哀,愿你的女孩在天国安息。
wsg123
    736
wsg123  
   1 小时 38 分钟前
节哀,兄弟加油
beijiaoff
    737
beijiaoff  
   1 小时 36 分钟前
节哀
Darek
    738
Darek  
   1 小时 34 分钟前
节哀,加油兄弟
cielpy
    739
cielpy  
   1 小时 32 分钟前
节哀
pandoudousteve
    740
pandoudousteve  
   1 小时 32 分钟前
文字的力量,让我感同身受,千言万语只能汇聚成一句,节哀
azwcl
    741
azwcl  
   1 小时 31 分钟前
节哀,兄弟,愿世界早日攻克所有病症,让人顺顺利利的度过一生;
Deveik
    742
Deveik  
   1 小时 31 分钟前
节哀
keepit
    743
keepit  
   1 小时 29 分钟前
节哀
Dealbreaker
    744
Dealbreaker  
   1 小时 26 分钟前
看了难受,哎,节哀
likre
    745
likre  
   1 小时 26 分钟前
节哀
hatch
    746
hatch  
   1 小时 15 分钟前
节哀,bro 。
这个操蛋的世界,根本不会为你我停下一秒。
xiniu
    747
xiniu  
   1 小时 12 分钟前
节哀,兄弟
xianghaolin
    748
xianghaolin  
   1 小时 8 分钟前 via Android
节哀兄弟,希望你挺过来,这是我在 v 站第一次看完的话题。
YJi
    749
YJi  
   1 小时 7 分钟前
@YJi #3 兄弟 小红书这个账号不是你吧? http://xhslink.com/o/5GRjGcGuBXC 盗你帖子了
lc4t
    750
lc4t  
   1 小时 6 分钟前 via iPhone
节哀
shaonian
    751
shaonian  
   1 小时 5 分钟前
节哀
hfhongyan
    752
hfhongyan  
   1 小时 5 分钟前 via iPhone
节哀
remember5
    753
remember5  
   1 小时 2 分钟前
节哀
smlcgx
    754
smlcgx  
   1 小时 2 分钟前 via iPhone
逝者安息,生者唯有坚强,祝你好运朋友
sugost
    755
sugost  
   1 小时 0 分钟前
节哀,世事无常
luozic
    756
luozic  
   56 分钟前
R.I.P
cs10086
    757
cs10086  
   50 分钟前
节哀,这不怨你,更多是基因或者运气问题。
chenxinan
    758
chenxinan  
   44 分钟前
节哀。
想到去年刚做完胃镜,不过还好没什么事
身体有什么不舒服,还是要趁早去看看
im7Kee
    759
im7Kee  
   43 分钟前 via iPhone
眼睛看红了
节哀
szzonly
    760
szzonly  
   41 分钟前 via Android
RIP
qiayue
    761
qiayue  
PRO
   38 分钟前
节哀
qingfeng9527
    762
qingfeng9527  
   37 分钟前
哎。节哀!!🙏
leekooqi
    763
leekooqi  
   30 分钟前
字里行间真实感受到了这种切肤之痛。
兄弟,节哀。
lefer
    764
lefer  
   29 分钟前
这个世界上又多了一个断肠人。

节哀。
utodea
    765
utodea  
   28 分钟前
兄弟节哀!同样勾起了我痛苦的回忆。建议大家,每隔 2-3 年去做个胃肠镜(特别是有肠炎胃炎的),无痛的那种也花不了多少钱,睡一觉就知道结果了。公司的年度体检太基础了,发现不了啥大问题的。
utodea
    766
utodea  
   26 分钟前
@94nb 希望一切都好,加油!
ldbmcs
    767
ldbmcs  
   25 分钟前
节哀
miKaSaAkerMan
    768
miKaSaAkerMan  
   22 分钟前
朴素的文字表达最真挚的感情,拥有相爱伴侣的人看的心疼,世界有时候就是这样的,人太无力了
shijieheping
    769
shijieheping  
   20 分钟前 via iPhone
节哀,兄弟
sky009
    770
sky009  
   20 分钟前 via Android
太痛了,节哀!
renaissancezz
    771
renaissancezz  
   19 分钟前
节哀
kenshinhu
    772
kenshinhu  
   14 分钟前
节哀,我爸爸也是昨天因中风进院后急救无效就这样去世了,伤心过后还需要向前看的。
ttyhtg
    773
ttyhtg  
   12 分钟前
看哭了。楼主节哀,她一定希望你好好的。替她好好体验她没有机会体验的未来
0U0
    774
0U0  
   10 分钟前
你已经做得很好了
butterflydog
    775
butterflydog  
   8 分钟前
兄弟加油
alading11
    776
alading11  
   7 分钟前
哎,节哀
lsl233
    777
lsl233  
   7 分钟前
节哀
sickoo
    778
sickoo  
   6 分钟前
节哀,痛,太痛了
manr
    779
manr  
OP
   3 分钟前
@94nb 兄弟,要坚强,做好预案,一旦发展及时介入
sickoo
    780
sickoo  
   3 分钟前
@YJi 这种没办法,V2 帖子被搜索/爬,一不留神就进了别人自动化程序
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