V2EX = way to explore
V2EX 是一个关于分享和探索的地方
Sign Up Now
For Existing Member Sign In
This topic created in 122 days ago, the information mentioned may be changed or developed.
我女友 11 月初去世了。这几天情绪有些反扑。圣诞节、元旦，本该是我们在一起开心的日子。想起今年元旦只放了一天假，我们去了环球影城。人很少，项目排队也少，那一天轻松又开心。现在，如果一切正常，我们应该已经请了三天假，在外面玩了。
6 月，她因为小腹阵痛去医院，看诊时被诊断为盆腔炎，抗生素治疗无效，进一步检查后确诊胃癌晚期：腹膜、卵巢转移，低分化印戒细胞癌，TP53 丰度 31%；免疫不受益；有 Claudin18.2 靶点，但肠梗阻，无法进入相关临床试验；没有手术机会；年轻，几乎把所有不利因素都占全了。
在北肿拿到治疗方案后，又咨询了东肿、301 、世纪坛腹膜专家，意见一致：预期生存 6–24 个月，姑息治疗，二线尝试进组，保证生存质量，多陪伴。
我去问诊、整理病历的那段时间，翻看聊天记录才发现，在去年 9 月，她就跟我说过自己容易感觉累，一直在变胖；每个月都会有一次胃或肚子疼。而我太自负了。我把她的疲惫，当成是工作情绪；把她的胃痛，当成是吃得太杂。我甚至没有带她去医院看一下。12 月体检没查出问题，更让我之后忽视了她的身体状况。今年春节后陪她去看过几次中医，我也没有放在心上。
我错过了太多机会。如果能早点去医院检查，也许不会拖到这么严重。
医生说多陪伴的时候，我以为我能接受。我以为我可以陪她到生命的最后一刻，至少能慢慢接受这个结局。但慢慢发现，我一点都不能接受。在路上，我感觉世界只剩下我和她，其它的一切都是噪音。我不停地想：为什么偏偏是她？为什么偏偏是我们？看着她被疾病折磨，我心里满是自责和愧疚，之前怎么没照顾好她？她才 30 岁，还那么年轻。春节时我去见过她父母，也计划 6 月带她回家见我父母，打算 26 年春节前后订婚。我们还有那么多没有一起经历的事。
照顾癌症患者家属，是一件既辛苦又痛苦的事。
我们的公司都算体谅。我女友的工资和五险一金正常发放，我的领导和部门也给我减轻了工作量，随时可以去处理事情。化疗日和周末我去陪护，其它时间她妈妈在医院，我下班后再过去看看当天情况。
我没有请护工。我担心护工照顾不好她，我也需要她妈妈能照顾好她。
她很依赖我。她说只要我在，她就很安心。她妈妈害怕医生、害怕医院，不知道怎么做才是对她好；我在的时候，她什么都不用想。
有几次她病情出现新问题，我去其它医院问诊。她妈妈打电话说，她在护士站闹，在病房里骂医生护士，不配合治疗。我只能在电话里安抚她，让阿姨稳住情绪，然后再去和医生护士道歉、维系关系。
她是独生女，父母都退休了。家里一直是她说了算。她不在的时候，她妈妈操持家务；她爸爸腿脚不好，在医院待了一周，帮不上忙，就回家了。
整个治疗过程中，他们几乎没有主意。我也害怕，我做决定，我害怕哪一步选择，她就要多承受一分痛苦。
她妈妈不让我告诉她真实病情。她自己也害怕，查过一些资料后就不敢再看了。她一直相信自己会好，会带瘤生存，是少数幸运的人。她妈妈也是这样想，甚至有些偏执，我说不动她。
我不在的时候，医生找她妈妈，她会害怕，记不住、也理解不全医生的话。
10 月，出现脑膜转移并伴随颅内高压。化疗暂停，鞘内注射没有缓解，腹部反而进展。主治医生说，已经进入倒计时了。她妈妈崩溃了，要我做决定，告诉她病情。可那时，我已经不知道该怎么说了。
颅内高压压迫下，她只有右眼还能看清，听力要靠近大声说话才能听见。每天要打 3–4 针吗啡，不打疼，打了就昏昏沉沉。我想和她说话，说一两句她就累了。她不能下床，每小时要换一次纸尿裤。
有时我靠近她，大声说话，她说我凶她，我她说对不起，心里却钻心地难受，我的女孩怎么会变成这样，怎么会承受这些。有一次，她说对不起，接着说耽误你了，我再也忍不住哭出来，是我耽误了你。
她去世那天，下午我回公司，她问我晚上还来吗？来不来都跟她妈妈说一下，我说：下班早就过来，不然明天中午过来。
快下班时，我想明天还有视频问诊，还有转院前和医生聊病情，再把病历病史资料整理一下重新打印。我跟她妈妈说晚上在公司加班，不过去了。过了一会，她妈妈说情况不太好，我让她找护士医生用药。又过了一会，她妈妈说打完针睡着了。
我 8 点半下班，吃了口饭回家。路上 9 点多，她表妹打电话，说我女友去世了。我没见到她最后一面。
我说过我会一直陪着她，可我没做到。等我赶到病房时，表妹正在给她擦洗身体。她像睡着了一样。我摸了摸她的头和脸，凉凉的，身体还还是温热的。
我问阿姨，是不是因为我说晚上不过来了，她才没能坚持住。阿姨说，她问我怎么还没到，没说我不去了，只说我在路上。
女友亲戚、闺蜜、病友、家属、朋友都安慰我，说我在她最后一程一直陪在身边，已经很棒了，也达成了长久的陪伴，遗憾总是有的，她会很幸运有我在。
可当我亲手给她穿上那套丑丑的寿衣，把她放进棺材，塞上我不知道她喜不喜欢的花，送进火炉，最后捧着那个小小的盒子时，我知道，这些愧疚和遗憾都抚不平了。
让我愤怒的，医疗系统的低效、推诿和不负责任。
幸运和奇迹，没有降临在我们身上。
她活泼开朗，我沉默内敛。她的出现，让我的生活不再平淡。
她带我吃我没吃过的美食，一起逛街、旅行、去音乐节、听脱口秀。很多一个人不愿意做的事，只要她在，我都愿意去。
她的情绪写在脸上。开心、发小脾气，我一眼就能看出来。她发脾气很好哄，我低头认错，她就会好；事后也会傲娇地承认自己也有问题。
她有仪式感，节日会提前准备礼物和小蛋糕，总是能提供很好的情绪价值。
我们说好，25 年在一起，26 年还在一起，以后一直在一起：好好治疗，去洛杉矶看奥运会，养一只猫，在家等我下班，每天记录生活。她才刚刚开始学着接受，却没有足够的时间。
24 年在东京时，有一天我们的行程交叉。我下午没去找她，也没回她消息。她冲我发脾气，说她做什么都会想如果我们俩在一起会怎样，而我只会想到自己。
现在我才真正明白那种感觉。我给她发的消息，不会再有回复；我想对她说的话，不会再被听见；我正在做的事，也不再是我们两个人在一起。
这个操蛋的世界，根本不会为你停下一秒。
V2EX 支持通过 Solana 网络向内容作者打赏
bigdogbigpig、BeCool 等 4 位会员一共打赏了 370 $V2EX
 |
701
vpsvps Dec 29, 2025
节哀
|
 |
702
duandashen Dec 29, 2025
节哀吧。唉
|
 |
703
ljc864921462 Dec 29, 2025
很难受，节哀
|
 |
704
LuckBond Dec 29, 2025
节哀，加油
|
 |
705
ThinkCat Dec 29, 2025
节哀，这个世界就是这样
|
 |
706
xqk111 Dec 29, 2025
看哭了，节哀
|
 |
707
xuanzy Dec 29, 2025
节哀。
|
 |
708
Lothar Dec 29, 2025
看完了，看哭了，哎
|
 |
709
sorcerer Dec 29, 2025 via Android
rip
|
 |
710
amon Dec 29, 2025
我快看哭了，不知道是文笔好，还是故事真实刺痛人。
|
 |
711
wlwlwan Dec 29, 2025
节哀
|
 |
712
Colemei Dec 29, 2025
节哀,祝一切顺利
|
 |
713
suyuyu Dec 29, 2025
逝者安息
|
 |
714
ilaipi Dec 29, 2025
节哀，兄弟加油
|
 |
715
gorira Dec 29, 2025
痛，节哀
|
 |
716
Jasonwxy Dec 29, 2025
看哭了，节哀吧
|
 |
717
jzhm Dec 29, 2025
看哭了，节哀😭
|
 |
718
ilath Dec 29, 2025
节哀
|
 |
719
BreezeJ Dec 29, 2025 via iPhone
节哀
|
 |
720
skilyalex Dec 29, 2025
节哀
|
 |
721
imamomo Dec 29, 2025
加油兄弟!
|
 |
722
TwoCookie Dec 29, 2025
节哀
|
 |
723
Ne Dec 29, 2025 via Android
节哀
|
 |
724
lianyulc Dec 29, 2025
节哀
|
 |
725
geekerit Dec 29, 2025
节哀
|
 |
726
simonnoyi Dec 29, 2025
看的我好难受 只能说节哀 向前看吧
|
 |
727
zemin Dec 29, 2025
节哀，你做得很好了，不要过于自责，加油
|
 |
728
Yoocai Dec 29, 2025
节哀兄弟，看的我都想哭
|
 |
729
deepbytes Dec 29, 2025 via iPhone  2
多年后，v2ex 还在运营的话，哪天突然想到她，就再回来看，这条话题就是你此时此刻所有情绪的挂载点。数据在，她就在，你想到了，就从数据库里读取一些回忆吧。
祝好，兄弟 |
 |
730
anjingdexiaocai Dec 29, 2025 via Android
太难了，节哀
|
 |
731
PALELESS Dec 29, 2025 via iPhone
节哀
|
 |
732
bigwhite2 Dec 29, 2025
节哀
|
|
733
bigwhite2 Dec 29, 2025
这操蛋的世界！
|
 |
734
redlsz Dec 29, 2025
太难了。节哀。
|
 |
735
joenil Dec 29, 2025
看完心情好沉重，你真的已经做得很棒了，请节哀，愿你的女孩在天国安息。
|
 |
736
wsg123 Dec 29, 2025
节哀，兄弟加油
|
 |
737
beijiaoff Dec 29, 2025
节哀
|
 |
738
Darek Dec 29, 2025
节哀，加油兄弟
|
 |
739
cielpy Dec 29, 2025
节哀
|
 |
740
pandoudousteve Dec 29, 2025
文字的力量，让我感同身受，千言万语只能汇聚成一句，节哀
|
 |
741
azwcl Dec 29, 2025
节哀，兄弟，愿世界早日攻克所有病症，让人顺顺利利的度过一生；
|
 |
742
Deveik Dec 29, 2025
节哀
|
 |
743
keepit Dec 29, 2025
节哀
|
 |
744
Dealbreaker Dec 29, 2025
看了难受，哎，节哀
|
 |
745
likre Dec 29, 2025
节哀
|
 |
746
hatch Dec 29, 2025
节哀，bro 。
这个操蛋的世界，根本不会为你我停下一秒。 |
 |
747
xiniu Dec 29, 2025
节哀，兄弟
|
 |
748
xianghaolin Dec 29, 2025 via Android
节哀兄弟，希望你挺过来，这是我在 v 站第一次看完的话题。
|
 |
749
YJi Dec 29, 2025
@YJi #3 兄弟 小红书这个账号不是你吧？ http://xhslink.com/o/5GRjGcGuBXC 盗你帖子了
|
 |
750
lc4t Dec 29, 2025 via iPhone
节哀
|
 |
751
shaonian Dec 29, 2025
节哀
|
 |
752
hfhongyan Dec 29, 2025 via iPhone
节哀
|
 |
753
remember5 Dec 29, 2025
节哀
|
 |
754
smlcgx Dec 29, 2025 via iPhone
逝者安息，生者唯有坚强，祝你好运朋友
|
 |
755
sugost Dec 29, 2025
节哀，世事无常
|
 |
756
luozic Dec 29, 2025
R.I.P
|
 |
757
cs10086 Dec 29, 2025
节哀，这不怨你，更多是基因或者运气问题。
|
 |
758
chenxinan Dec 29, 2025
节哀。
想到去年刚做完胃镜，不过还好没什么事 身体有什么不舒服，还是要趁早去看看 |
 |
759
im7Kee Dec 29, 2025 via iPhone
眼睛看红了
节哀 |
 |
760
szzonly Dec 29, 2025 via Android
RIP
|
 |
761
qiayue PRO 节哀
|
 |
762
qingfeng9527 Dec 29, 2025
哎。节哀！！🙏
|
 |
763
leekooqi Dec 29, 2025
字里行间真实感受到了这种切肤之痛。
兄弟，节哀。 |
 |
764
lefer Dec 29, 2025
这个世界上又多了一个断肠人。
节哀。 |
 |
765
utodea Dec 29, 2025
兄弟节哀！同样勾起了我痛苦的回忆。建议大家，每隔 2-3 年去做个胃肠镜（特别是有肠炎胃炎的），无痛的那种也花不了多少钱，睡一觉就知道结果了。公司的年度体检太基础了，发现不了啥大问题的。
|
 |
767
ldbmcs Dec 29, 2025
节哀
|
 |
768
miKaSaAkerMan Dec 29, 2025
朴素的文字表达最真挚的感情，拥有相爱伴侣的人看的心疼，世界有时候就是这样的，人太无力了
|
 |
769
shijieheping Dec 29, 2025 via iPhone
节哀，兄弟
|
 |
770
sky009 Dec 29, 2025 via Android
太痛了，节哀！
|
 |
771
renaissancezz Dec 29, 2025
节哀
|
 |
772
kenshinhu Dec 29, 2025
节哀,我爸爸也是昨天因中风进院后急救无效就这样去世了，伤心过后还需要向前看的。
|
 |
773
ttyhtg Dec 29, 2025
看哭了。楼主节哀，她一定希望你好好的。替她好好体验她没有机会体验的未来
|
 |
774
0U0 Dec 29, 2025
你已经做得很好了
|
 |
775
butterflydog Dec 29, 2025
兄弟加油
|
 |
776
alading11 Dec 29, 2025
哎，节哀
|
 |
777
lsl233 Dec 29, 2025
节哀
|
 |
778
sickoo Dec 29, 2025
节哀，痛，太痛了
|
 |
781
wzhong Dec 29, 2025 via Android
节哀，兄弟加油，生活还得继续
|
 |
782
fairytale110 Dec 29, 2025 via Android
节哀，
|
 |
783
coverme7 Dec 29, 2025
🙏
|
 |
784
cloakmere123 Dec 29, 2025
节哀
|
 |
785
Lyon66 Dec 29, 2025
节哀
|
 |
786
caqiko Dec 29, 2025
泪目 😢🙏
|
 |
787
as9567585 Dec 29, 2025
节哀
|
 |
788
MrZhaoyx Dec 29, 2025
节哀
|
 |
789
iam174cm Dec 29, 2025
节哀，不知道说什么了，她应该也希望你好好的继续活下去的，你已经尽力了
|
 |
790
heqirong Dec 29, 2025
节哀
|
 |
791
wentjiang Dec 29, 2025
节哀, 兄弟加油, 2026 大家都健健康康
|
 |
792
mrliusg Dec 29, 2025
我家人 25 年 10 月因持续精神疾病症状前往省城就诊，发展为神经症状后马上转神经内科，遇到的医生有经验，诊断方向正确，14-3-3 蛋白阳性，PrPSc 阳性，PRNP 基因存在致病变异，不到 1 周就临床确诊 CJD 。外地不习惯马上安排回老家。目前已进入终末期。
这个过程里，伤心难过无力，又必须理智做出目前最合理的决定。 查报道，查论文，真实地感受人类医学的边界，却什么都做不了。 要坚信每个抉择都是正确的。活在当下，永远都要活在当下。 |
 |
793
carl007 Dec 29, 2025 via iPhone
节哀，楼主好好活下去。
|
 |
794
wukairobin Dec 29, 2025
节哀~
|
 |
795
peachpeach Dec 29, 2025
人生, 生死之外无大事啊!
她这一段分段生死结束了, 放心, 她并没有从宇宙消失. 她只是开始了下一段生命. 不要过度悲伤 |
 |
796
techkk Dec 29, 2025
节哀。
|
 |
797
iknowish Dec 29, 2025
看的太痛了，难受
节哀~ |
 |
798
gordon96 Dec 29, 2025
节哀，好好生活，珍惜自己
|
 |
799
uCharles Dec 29, 2025
节哀
生命真的很脆弱 |
 |
800
Timzzzzz Dec 29, 2025
加油
|
Select Language