母亲确诊了宫颈癌 IIIC 期,才 50 多岁.我一下懵了,该怎么办(不筹款,纯交流)
abenx · 2022-07-05 14:19:03 +08:00 · 18458 次点击这是一个创建于 897 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
家里父亲常年不着家,爷爷奶奶拿了 1.1 万后也撂挑子不管了.
有居民医保,目前母亲娘家人在照顾,经济方面全靠我了.
我在外地也不敢辞职或者请长假,怕断了工作.
这个病好像治愈的机会并不大,而且存活率也不大.但我也不甘心..也很无力,该怎么办
目前已经化疗了 3 次
https://imgur.com/a/kPvFkSY
有居民医保,目前母亲娘家人在照顾,经济方面全靠我了.
我在外地也不敢辞职或者请长假,怕断了工作.
这个病好像治愈的机会并不大,而且存活率也不大.但我也不甘心..也很无力,该怎么办
目前已经化疗了 3 次
https://imgur.com/a/kPvFkSY
202 条回复 • 2022-07-20 09:22:43 +08:00
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Yuh1949 2022-07-05 20:03:10 +08:00
1.千万不要放弃。2.哪个城事可以推荐医生 3.方便的话看看户型图，是否有一线生机。4.Q0hOX1l1aA== 我的微信。一直在线
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klight 2022-07-05 20:27:49 +08:00  1
如果你到外地治疗的话，记得几个东西：
1. 医疗保险异地报销报备，报销比例会非常可观； 2. 带上原医院的所有检查报告+组织玻片； 3. 主诊医师开具门诊特殊病种报销表，带回当地医保局盖章； |
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456789 2022-07-05 20:29:26 +08:00 1
看过治癌症的人的亲人视频说，有钱去国外让他开心买免疼的药方便的多；无钱让他开心国内免疼的药不好开，病人要忍受大痛苦，你受不了的，指的你看到亲人那种痛的痛你是受不了的；
化疗伤人，虽然治癌细胞，自身的好细胞也被杀了，受罪+折磨 最重要的：国内医生环境复杂，要小心别被钱串子医生糊弄去小诊所看了 最后一条很重要 |
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klight 2022-07-05 20:32:59 +08:00
推荐北京协和，上海复旦，广州中肿，我似乎发不了那么多回复，有想问的复我~
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levelworm 2022-07-05 21:00:18 +08:00
还是听医生的，看看有没有相对比较经济的做法。实在不行就还是水滴筹之类的筹款。
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Jaeden 2022-07-05 21:28:46 +08:00 via iPhone
祝好。
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hanliu 2022-07-05 22:15:32 +08:00 via iPhone
祝好，希望能帮上忙。
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wonderfulcxm 2022-07-05 22:28:30 +08:00 via iPhone
早前读了一本书《万病之王：癌症传》，比较系统地介绍了癌症的历史和人类的治疗斗争史，说实话，有些案例读起来挺难受，人类在癌症面前尽管施展浑身解数，依然举步维艰，人类医学还是太落后了，但书的最后也探讨了彻底治愈癌症的可能性。不至于太过绝望。
可以从书中获得一些常识，扫清误区，而不是以讹传讹，即使只是把癌症当成一个对手，也要知己知彼。 |
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komorbi 2022-07-05 22:32:26 +08:00 via iPhone
祝好！
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Lirika 2022-07-05 22:43:17 +08:00 6
我妈前几年乳腺癌去世了，其实在她去世的前一段时间真的是觉得希望她可以痛快点早点走掉，不愿意看到她这样受折磨。感觉让她垂死挣扎不是为了她好，而是活着的人的自私
当然这些年还是会做梦梦到她，每次都在梦里哭的特别伤心，也是自己一辈子的遗憾 |
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Lite777 2022-07-05 22:50:06 +08:00
祝好
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wwiit 2022-07-05 22:56:17 +08:00
祝好
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alexzuo 2022-07-05 22:59:43 +08:00 15
我母亲 5 月中检查出有癌症，六月初确诊胰腺癌 4 期，多发性肝脏转移。
不同的癌肿千差万别，这个我没法给你建议，其他的能分享多少分享多少吧。 第一是心态，一定不能慌乱，不要在母亲面前表示这个病没办法了，不管怎么样都要给她希望。要哭就自己出去偷偷哭一下，这个真的没办法。以后治疗会有很多时候让你忍不住，但你一定要坚持住，一定要让你母亲保持乐观心态。 给你分享我最近一次破防。我母亲掉头发掉到她自己受不了，让我父亲给她剃了光头。她退休了也一直代表学校参加退休老师的各种文艺比赛，在查出癌症之前，她已经不舒服了，但是还是要坚持比赛完再去医院。我母亲一直干净、漂亮又健康，两三个月时间，变成又瘦又干瘪的老太太，连自己上楼都费劲。我母亲年轻的时候头发又多又好看，老了之后也很注意，现在剃了个光头……我那天拍我父亲给她剃光头，我母亲看到了还假笑，和我说剃光了凉快…… 然后看你母亲是什么状态，适当告诉她病症的危险性，这样有助于她配合治疗。我母亲就属于什么都喜欢自己搜一下的那一类，她其实已经知道了自己是胰腺癌晚期，所以我们提出的各种治疗方案，她都坚持配合，哪怕化疗反应很严重，她也没有意见。当然在告知病情一定要小心翼翼，先做铺垫，每次只说一点点，别吓到你母亲，还是那个问题，心态一定要好。不仅你的心态要好，也要让你母亲心态保持好。 接着你需要了解一些基础的癌症知识，这样才可以和医生比较高效的交流，也知道怎么护理你母亲。这一步你可以在网上搜，也可以加入病友群。有些病友群是非常给力的，比如胰腺癌的萝卜群，里面有很多资料。宫颈癌我不知道，但是普遍来说 QQ 的病友群更好一些，因为微信群的群文件组织烂到家了。我国现在医疗资源还是比较紧张的，我母亲的主治医师每周要看接近 100 个病人，没办法照顾的很好，你需要这些知识，在医生没注意到的时候，照顾好你母亲。 最后，也是最重要的一点，坚定信念相信奇迹，同时做好最坏的打算。记住，没有永生的人，没有不留遗憾的人生。到了这个时候，很多抉择是非常难的，而且根本就是盲注，没有理性判断对错的机会。比如我母亲已经非常难受了，我们明知道胰腺癌化疗敏感患者只有 30%，但是还是要让她去化疗。如果我母亲是 70%，那么我们很可能让我母亲最后几个月过的很难，但我们如果不去，我母亲生命可能只有两个月了。现在第一期化疗结束了，我们还没有评估化疗效果，但是看我母亲精神状态，我认为化疗是成功的。我母亲也说，如果不来化疗，她自己觉得自己已经差不多了。现在看结果还不错，但是理性的想一想，我们有 70%的概率是徒增痛苦的。 所以放自己一条生路，到了这个时候，无论选择什么，都是对的。没有永生的人，没有不留遗憾的人生。坚定信念，相信奇迹，也要做好最坏的打算。 医疗建议我也给一点吧，现在靶向药 /免疫治疗办法比较多，早做基因检测，看看有没有什么办法。不要排斥中医，也不要完全不信中医，找正规中医在化疗前后开一些方子，增加免疫力之类的，还是有用，但是中医骗子多，一定要小心。营养品之类的，在清楚疗效和副作用的情况下再买，还是那句话骗子多。如果你在小地方，可以网上问诊，多找几个医生问一下，有时候小地方的医生不太靠谱。如果运气好降期了，就赶快动手术。手术、放疗尽可能找大医院好医生。 |
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aliensb 2022-07-05 23:37:14 +08:00 via iPhone
我姑姑也是，已经转移两次了，现在第三次复发了，前天和她视频，瘦了太多了，她放弃治疗了。楼主多陪陪您母亲，她的心态也很重要。
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kinglisky 2022-07-05 23:37:44 +08:00
祝好，加油 💪🏻
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6J73U552K5UVij4R 2022-07-05 23:47:25 +08:00
多陪伴，多留点视频资料吧，真的，留点声音，妈妈的叮嘱是很珍贵的。祝好，祝阿姨挺过来，再看看这大好河山。
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hst001 2022-07-06 00:02:03 +08:00
没啥好说的，积极治疗，多多陪伴，还是那句老话：尽人事，顺天命
另外同意楼上老哥的话，你要是有什么苦水没地方倒可以上来 v2 倒倒 |
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redford42 2022-07-06 00:04:27 +08:00
这种意外要是有人指导就好了...
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MarcusCrew 2022-07-06 00:04:34 +08:00
打了几针？试一试青蒿素，2017 年靠这个中国人拿了第一个诺贝尔医学奖，有专门关于青蒿素治疗癌症的论文支撑，青蒿琥脂，双氢青蒿素这些可以遵医嘱尝试，或者吃高一点剂量的美国产的青蒿素保健品，你去搜小红书，一堆癌症白血病的，极大可能喵的作用
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dartabe 2022-07-06 00:20:28 +08:00
人生必须经历的一部分 没啥好办法
尽人事，听天命 |
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Knuth 2022-07-06 00:21:33 +08:00 via iPhone
祝好
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dalabenba 2022-07-06 00:22:49 +08:00 via Android
尽人事，听天命。楼主需要积极稳定自己的心态，组织起治疗，跑医院，和医生沟通治疗方案，后续的治疗和复查都需要去办。既然遇到了问题就想得办法解决，我理解你现在的混乱和无助，但你是最需要振作的那个。
三期不是完全绝望，还是有机会的，多和几个医生沟通沟通，积极治疗。pd1 抑制剂对鳞状细胞癌效果都还可以，对于病毒感染引起的肿瘤效果也很好。 同时也要注意自己的放松，肿瘤治疗是个比较长期的事情，积极治疗的同时也不用对结果太执着。多和你妈妈沟通，治疗的时候更需要她的坚强。因为心理压力和药物副作用，病人很容易沮丧，多陪陪你妈，鼓励鼓励她。 |
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southerly 2022-07-06 01:25:41 +08:00
生过病的体会，生死可能没那么重要，有爱的陪伴最重要
无论最终结果如何，照顾好自己，照顾好母亲，别让自己余生在后悔中度过。 |
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wtdd 2022-07-06 01:49:53 +08:00
@3dwelcome 你这夸张了，让 lz 更不敢换医院了，顶级医院顶级医生也是看人下菜的，排队和赚钱是正常的，但绝大部分情况不会随便浪费穷人的钱，毕竟自费不纠结的富人多的是，更不用说基因检测靶向药只有少部分癌种特别有效，大部分方案还是普遍放化疗，医保多少能报一些占大多数
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enzyme 2022-07-06 01:53:27 +08:00 3
祝福。
我建议楼主该筹款就筹款。没什么不好意思的。为了妈，其实是啥都可以做。 |
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jaycong2019 2022-07-06 02:25:59 +08:00 via Android
祝好！
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gdm 2022-07-06 02:33:27 +08:00
如果金钱上允许，到省会以上城市的医学中心看看吧
化疗痛苦，可以看点中医，可能有些改善病人身体状况的办法 只是不要太信中医的话、不看小诊所，去本省最好的中医学院附属医院，医生都受到过西医训练，错不到哪儿 |
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WhoMercy 2022-07-06 02:37:49 +08:00
离职的话考虑好后续的支出，现有存款是否能够覆盖完全
虽然遇到这种事，可能思绪已经乱成麻，但是你还是需要尽量控制好大局，做好规划别先自己乱了阵脚 祝好，bless |
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WeaPoon 2022-07-06 03:16:45 +08:00
祝好
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CRH 2022-07-06 04:23:17 +08:00
大致的原则：去好的医院，听大夫的话做规范治疗，注意营养支持。
首先读一下诊疗指南，包括 NCCN 指南（楼上有链接）和国内的诊疗指南： http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s2911/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74.shtml 能去北上广的话还是尽量去。协和这种级别的医院治疗更规范，没必要用的药不会给你乱用，综合下来不一定比老家的医院更贵。 注意有些医院的妇科诊室是不让男家属进的，有女性家属陪同会方便一些。 如果去北京，推荐北京协和医院吴鸣教授、潘凌亚教授。医院专科排名可以参考： http://rank.cn-healthcare.com/fudan/specialty-reputation/year/2020/sid/33 关于是否适合手术，可以看看这个视频： https://www.mvyxws.com/vod/play/id/15199 宫颈癌只有年轻患者和早期患者适合手术，不手术的话常规疗法是放疗+化疗。 营养支持非常非常重要，能不能耐受放化疗就看吃得怎么样了。推荐一本书： https://book.douban.com/subject/30288234/ |
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Williamongh 2022-07-06 04:34:36 +08:00
祝好, 多陪家人, 希望大家都能健健康康
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CRH 2022-07-06 04:36:35 +08:00
另外北京肿瘤医院康复科有心理咨询门诊，如果你母亲情绪低落，可以去做个咨询
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FawkesV 2022-07-06 08:24:46 +08:00
爸爸去年 11 月确证肝癌，他才 52 岁。
确诊的时候已经是肝癌晚期加骨转移了，无法手术。 主要是通过免疫治疗，每 21 天输一次 PD-1 （慈善后两年 14 万）。 肝部的治疗采用热消融，冷消融杀死病灶。 骨头的治疗采用骨水泥，放疗，骨头上有三处，已经放疗了十多次。 最近的一次治疗刚结束，整体情况还是控制住了，没有更多的转移和恶化，肝部的病灶也处理灭活状态。骨头上还需要等两个月后的复查治疗。 ------ 从去年 11 月到现在，基本上是每两个月都要飞广州去治疗，去了就是检查，等待，医生看报告，安排手术，等待，手术，再飞回来。 幸好，还有妈妈在。 |
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FawkesV 2022-07-06 08:28:28 +08:00
癌症治疗的目的就是：减轻痛苦，延长生命。
----- 心态要放好一点 |
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MEIyiyi 2022-07-06 08:32:59 +08:00 via Android
我家里人之前也患癌了，所幸治得差不多了
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keymao 2022-07-06 08:38:11 +08:00
不留遗憾，不要自己拿主意，多问多想，积极干预，放平心态，保证生活质量，说不定会有大的转机。
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zhandouji 2022-07-06 08:46:48 +08:00
找中医只能浪费钱财，耽误病情。中医中有效的治疗方法经过临床试验证明疗效后可以归入现代医学，至于为什么不做试验，不公开数据，你懂的。
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Eninsslei 2022-07-06 08:53:47 +08:00
祝好，加油
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gongquanlin 2022-07-06 08:57:03 +08:00
加油吧。6.14 姥爷刚去世。从确诊到 6.14 凌晨 3 点我和我哥赶到医院，跟我爹我妈一块给我姥爷穿寿衣，抬担架，送到殡仪馆。直到最后回来， 老妈憋不住失声痛哭。
姥爷临终后，我妈的两年没上过门的姐姐和妹妹还在姥爷灵堂前骂我们。 陪伴好剩下的时间，让老人快快乐乐，开开心心才是最重要的 |
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xlsepiphone 2022-07-06 09:08:52 +08:00 1
我 19 年从北京离职回重庆，就是因为父亲淋巴癌。当时他是 19 年初确诊的，从他确诊，到我离职回家，大概大半年多点，人就走了。
整个治疗过程，我眼睁睁的看到他一步步的瘦的不成人样，说实话，整个过程简直太折磨病人和家属了。 癌症病人需要 24 小时的陪伴，多一些陪伴吧。 离职是最正确的选择。 |
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dw569269549 2022-07-06 09:17:48 +08:00
UP 可以搜一下 “阿吉泰”，是内蒙古这边的一个蒙医大夫推广的心理干预疗法，我不确定你母亲现在的这个情况还有没有用，但是他这个心里干预确实稳定住，甚至治愈了很多早期癌症，希望可以帮到你
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3dwelcome 2022-07-06 09:29:52 +08:00
@wtdd "你这夸张了，让 lz 更不敢换医院了"
小城市的医院，医生治疗方案普遍比较保守，治不好没关系，治过头是要担责任的。 楼主的妈妈，我估计 PETCT 也没查，医生手术也不推荐。他们医生不是真没办法，而是不想担责任。 可是 CA 这东西，越是保守方案，痊愈概率越低。去大城市的三甲医院，至少医生还会给你能博一次的手术机会，和一些基因检测的少见的实验性免疫治疗的药物。留在小城市那就真的是等死了。 |
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citydog 2022-07-06 09:30:55 +08:00
永远不要去考验人性，即便是自己认为的“亲人”，极端情况下，他们都会做出有选择性的或者有目的性的抉择，比你 2 万和 1.1 万的区别。最终还得靠自己，时间不多，辞职回家找个工作，照顾好老人，后边你再出去，这样比较好。
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solocy 2022-07-06 09:32:02 +08:00
家母肺腺癌 4 期两年了，好在买了商业医疗险，现在身体还可以，在家打打牌，看看电视。只能说谨遵医嘱，加油吧
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abu 2022-07-06 09:34:04 +08:00
尽人事，听天命
父亲去年走的，也是前前后后经历了 6 年治疗。 尽量保证生活质量的前提下治疗。 |
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sky857412 2022-07-06 09:43:04 +08:00
如果真的时间不多了，辞职回去陪着吧，钱没了可以再挣，最后的日子要在一起
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sparrowMan 2022-07-06 09:53:22 +08:00
祝好
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hermithacker 2022-07-06 09:53:33 +08:00
祝好
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murmur 2022-07-06 09:58:23 +08:00
@levelworm 有房有车开众筹，你捐么？
没钱去做临床试验，这几年国产仿制药爆棚，各种方案都在招人，新药、仿制药、免疫、靶向都有 不要以为临床试验是当小白鼠 这东西说白了就是，众筹买房说不出口，众筹看病行，有房不卖房开众筹跟众筹买房有什么区别 |
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murmur 2022-07-06 10:00:30 +08:00
水滴筹上那些一开三五十万的跟骗子没区别，正常化疗加国产方案就算是上自费药也才 1w 一个疗程，你做 20 个疗程吗
帕博丽珠单抗一针一万六，也够打 20 针了，这东西医保都不进，你说他是给普通人设计的么 |
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yuhuanxi 2022-07-06 10:01:30 +08:00
祝好，另外建议买一些保险啥的，我有时候晚上失眠的时候，就想着买保险之类的，结果真的买了，也不知道后面会不会用到，希望不会用到，但是说实话也花不了多少钱，心里会安心点。
然后就多陪伴。 |
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murmur 2022-07-06 10:09:16 +08:00
@3dwelcome 是的，楼主很多关键信息没贴，跟知乎写小作文一样，写了一堆，有用的图一张没有
比如免疫组化，Ki67 多少，要评判恶性度的 有没有影像学报告，转移了么，转移灶多大，有没有胸腹水，有没有骨转移、脑转移 肝功肾功血常规多少，骨髓抑制严重不，肝功受损严重是没法化疗的，化疗药都代谢不了 |
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Cmdhelp 2022-07-06 10:10:37 +08:00 1
我一直的心态：
人人都有去世的一天，只不过是早晚的问题，珍惜彼此活着的时光，死后做什么都没有任何意义，只是做给别人看的罢了。 |
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murmur 2022-07-06 10:10:51 +08:00 1
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qingRider 2022-07-06 10:52:25 +08:00
尽人事，听天命，家人生过大病后就会慢慢看开了，没办法
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yyyyhere 2022-07-06 10:58:27 +08:00
祝好
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fgodt 2022-07-06 11:14:26 +08:00
父亲 3 月份去世的，胃癌晚期确诊到去世一年时间。其实当他还在的时候根本没有时间去悲伤，直到去世后才每天会梦到。
多陪伴吧，治疗这种东西真的怎么选到后面都觉得是错的 |
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someios 2022-07-06 11:20:33 +08:00
老铁，唉， 看你妈心态咋样，如果心态不好更难熬啊 ， 只能多陪伴
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shangwuli 2022-07-06 11:20:48 +08:00
同样，48 岁的姑姑也是。现在的病是和年龄无关的，这两年看到太多亲人朋友离开了
朋友抑郁自杀、亲戚患癌治疗 癌细胞扩散离世…… 面对这些，一开始是心痛和震惊，甚至不理解。可是有什么用呢？我们总是在悔恨过去和畅想未来，常常忘记的是当下，既然发生了，那好好过好当下，回家陪陪妈妈，在能力范围内治疗吧，能支持就支持。不花钱争取争取，可能会后悔一辈子。 最后祝愿早日康复。 |
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oakland 2022-07-06 11:21:00 +08:00
抱抱，祝福一下。我妈大概 5 年前确诊脑瘤，还好是良性的，切除了，现在一切都好。希望你妈妈也能早日康复。
尽可能找一下全国或者地方上最好的医疗资源，做最大的努力吧！ |
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doyel 2022-07-06 11:25:08 +08:00
@3dwelcome 这个我买过，价钱还可以吧。。。
我父亲是 t 细胞淋巴瘤，发现的时候已经是四期了，连续几年在二甲地区医院检查体检只和他说是淋巴结节，耽误了治疗 换医院检查真的很重要 辗转上海各大医院 2 个月没人能确诊是什么病！最后托关系介入放射确认病因，一个 RCHOP 身体已经受不住了。 当时我没辞职，2 个多月我几乎就是在医院急诊室走廊里睡下来的。我也很感谢公司和领导对员工的家庭关怀，毕竟看病就是在烧钱，钱袋子空空不能让医生用爱发电。 |
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jackliang007 2022-07-06 11:36:40 +08:00
如果治愈几率不大的话最好多陪陪，很可能时间也不多了。。
我一个亲戚就是才 50 出头得了脑癌，医生建议回家过完最后一段时间因为手术治愈概率不大。过了几个月人就没了。 总之就是多陪陪家人，这种情况家属也很累 LZ 要坚持住 |
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devilte 2022-07-06 11:48:09 +08:00
祝好, 希望大家都能健健康康
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Arizas 2022-07-06 12:13:56 +08:00
祝好，多陪陪你老妈，如果实在不行，多打电话
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zinwalin 2022-07-06 12:21:25 +08:00 via iPhone
离家远吗？ 周末有空可以多回去，机会不多了，不要留遗憾
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WindProtect 2022-07-06 12:22:38 +08:00
我奶奶是肝癌走了没多久，我建议是如果她受得了治疗的过程，而且医生说能康复就可以防手治，不然的话，就还是看看能怎么走得安稳和有尊严吧。癌症晚期强行续命真的作用不大也会延长痛苦的过程，所以能不痛苦地走就真的是福气了，看着她痛苦的样子真的是打心底希望她早点断气离开，不用受折磨。现在回想下还是会流泪。
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bigjack 2022-07-06 12:27:48 +08:00
树欲静而风不止，子欲养而亲不待，可能的话多陪一陪吧
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hszz3 2022-07-06 12:51:22 +08:00
祝好
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djoiwhud 2022-07-06 13:06:08 +08:00 via Android
如果你已婚有小孩，陪着她看看世界。让她安心走完人生可能是个合适的选项。如果是未婚未育，尽力保命。
看着基础疾病挺多的。经济状况估计不好。一声叹息。 说真的，年纪不大，才 56 岁。尝试一下去北京上海找个好的医院，做一次专家会诊。 |
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raw0xff 2022-07-06 13:17:46 +08:00
尽人事，顺天命。生老病痛，自然规律，每个人都会经历这些，对生活豁达一些。
祝 OP 和每一位热心回帖的 v 友都健康没有烦恼。 |
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shicheng1993 2022-07-06 13:18:10 +08:00 1
楼主应该是男生吧，这种妇科疾病，母亲确实也不好同你说，老年人也不大懂，有病了都想捱一捱。我现在每年都会让爸妈去全身体检，希望大家都重视健康吧。
前年来朋友的母亲和你一样的情况，也是三期，在市里说没希望，去省里面也是一样的答复，后来来的北京，答案是一样的。我记得朋友说三期的话最多 3-5 年？不是很确定了。我们那里村里都有两癌筛查，年年都有，宫颈癌和乳腺癌，不知道为什么没查出来。如果早点确诊会好很多。不知道楼主去没去大医院，去上海北京大医院看一下会放心，小地方误诊太多，即使没办法了，就当出来走走，坐坐飞机，保持个乐观的心态吧。该尽力的都做了，没有遗憾。 |
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Yuh1949 2022-07-06 13:27:06 +08:00
看哭了，v2ex 好温暖
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limyel 2022-07-06 13:37:21 +08:00
祝好
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xiaowzp 2022-07-06 13:43:24 +08:00 via Android
祝好
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xiaomimei 2022-07-06 13:52:40 +08:00
祝好！
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Solace202 2022-07-06 13:56:37 +08:00
建议最后的日子多陪陪母亲吧。工作和领导沟通下看能不能商量协调下，实在不行那就辞职，等母亲事完了自己休整下再工作。
另外上面很多人都回复了，你得先调整你的心态，首先你要能说服自己让自己乐观，你才能带动父母乐观。妈现在就只有你一个依靠了，你可不能倒下。 |
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xiaowu2oi3 2022-07-06 14:04:09 +08:00
好好听医生的，该放化疗就放化疗。
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xiaowu2oi3 2022-07-06 14:06:47 +08:00
放化疗做完检查指标多跟医生沟通后续治疗方案，这个程度“治愈”几率也高一些，心态要放好，多陪陪，少听病友的“建议
”。 |
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JConlee 2022-07-06 14:07:05 +08:00 6
跟楼主情况差不多，我母亲也是 54 岁，肺癌晚期，去年 4 月查出来的时候能转移的地方都转移了，肝、肾上腺、全身上下各处骨头、枕骨、脊柱七八个锥体（其中四个先后发生骨折），最要命的是还有相当严重的脑膜转移（癌症最致命的转移之一，远比脑实质凶险，即使积极治疗也就 6 ～ 10 周的生存期）。母亲疼的下不了床，舌头歪斜，说话不清，意识也模糊，颅内压经常>1000 ，频繁癫痫发作。基因检测也没有肺癌常见的突变，也没有靶向药用。各大医院的医生都让准备后事，没必要治疗。
家中就我一个独子，但我几年前定居日本，平时很少回家。虽然叮嘱父母年年查体，但就是没做 CT 。刚确诊的时候晴天霹雳，自己一个人偷偷躲在学校的厕所里抹眼泪。还好学校出于人道考虑，允许我回国远程工作，才得以在保证收入的前提下赶回来。（也感谢我老婆的老板，允许她跟我一起回来远程工作，真的感激不尽） 尽管母亲的状况这么糟糕，纵使所有人都推荐放弃，我拼命让自己坚信可能还有一线希望，开始争分夺秒的阅读和学习。我对肺癌治疗零基础，刚确诊的时候连化疗和透析都分不清。我从美国、日本、中国的诊疗规范开始，进而到阅读肺癌和 HER2 突变的所有论文（多亏了硕博士期间的科研训练，一天能读几十篇），发现也并不是无路可走，其实还是有挺多路可走，只不过都在试验阶段。国内医生任务量大，对前沿科研成果并不知情（一年多来跟各大医院医生交流之后的感觉），出于风险考虑也不可能给你用这些实验性疗法。我只好自己给母亲设计系统治疗路线，并从国外购入药物，处理全身的病情。然后由于血脑屏障在，必须另外想办法治疗脑膜转移。我联系了某个大医院，给我妈安装了 ommaya 囊，然后顶住全科医生的嘲讽（“不装的话你觉得你妈还有抢救机会吗”），坚持不给母亲上腹腔分流（但是还是感谢医生们给我母亲埋上了囊，真是救了命）。然后私自给母亲通过 ommaya 囊向脑脊液注射某些药物（确保不要感染）。另外就是联系脊柱外科打骨水泥处理骨折的脊椎。 之后就一直好好的，状态也好，也不用吃止疼药，只需要每三周按时治疗就好了。全然不像当时医生们说的那样，没有生存机会。 所以，无论何时，尽全力，不要后悔！ |
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sunwang 2022-07-06 14:08:30 +08:00
祝好
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zmqiang 2022-07-06 14:11:47 +08:00
我母亲前几天也是宫颈癌走的，发现的时候已经是晚期了，从发现到去世不到一年。会有几大挑战：
1. 前期无良医院会把病人当作摇钱树，怂恿你做各种昂贵的检查，又或者忽悠你做手术。也会有人推荐秘方或者你没有听说过医院 2. 多次化疗后身体会非常虚弱，反应也越来越大。这时可能会有人反对化疗。 3. 后期随着癌细胞扩散，会出现很多的并发症：排尿困难、发烧、大小便失禁、尿道堵塞 4. 后期可能会疼痛，我们当时备了很止疼药，不过最后没用上，不知是好事还是坏事…… |
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murmur 2022-07-06 14:18:57 +08:00
@zmqiang 肿瘤正规检查是很贵，一开始不让你报销的话，常规的肿标+影像学门诊就 3k 起步了，然后 pet 8k ，住院手术+免疫组化又是好几个 w ，这都是正规检查，不存在怂恿
当然你说反正转移了，看不看其他部位无所谓，不做 pet 也可以，不做根治手术可以不做 pet ，化疗就是了 |
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HankAviator 2022-07-06 14:18:59 +08:00
最重要的是不要因为让自己心里过得去就让别人受罪，有些方案效果不佳而且严重影响生活质量，费用更是不低。还是要听患者自己的意见。
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murmur 2022-07-06 14:22:45 +08:00
@JConlee
你这个有点屌哦，我看其他文章类似的方案， 培美曲塞 30 mg ，d1 、d8 ，3 周方案，同时继续口服奥希替尼（ 160 mg/d ）。具体流程为：局部 Ommaya 囊充分消毒后插入头皮针，缓慢抽出脑脊液 2 mL-5 mL （ 1 mL/min ），予地塞米松 5 mg 局部预处理，再鞘内缓慢注射培美曲塞 30 mg/1 mL ，并辅以护胃、止吐、预防癫痫等治疗。 我感觉这不是普通人搞的下来的 |
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JConlee 2022-07-06 14:42:21 +08:00
@murmur #188 经囊鞘注本身很简单，针扎进去就可以抽脑脊液，也可以注射药物进去。我提前弄了个囊联系了很多次。
难得是要保证无菌操作，因为感染了会很麻烦，耽误治疗的话也有可能致命。 培美的话我母亲不敏感，用不了。而且鞘注药物跟化疗、靶向药一样，总会耐药，要经常换。奥希替尼是 EGFR 用的。 |
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wtdd 2022-07-06 15:03:39 +08:00
@3dwelcome 都已经查到这个程度了，petct 就是协和大主任也根本不会再给做，收了直接手术即可，都什么时候了，你当体检呢
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3dwelcome 2022-07-06 15:14:33 +08:00
@wtdd 我们这里医院不管开什么刀，都是要提前做 CT 的。
而 PETCT 能反映肿瘤的代谢程度和是否有远处转移，如果没做肯定要做的。 光单纯的 CT 增强，也区分不清好细胞和坏细胞。手术肯定有目的性，切多少都是预先商量好的。现在极少遇到直接开刀的医生，除非是急诊。 |
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wtdd 2022-07-06 15:35:09 +08:00
@3dwelcome
在查出肝转移的情况下，周围淋巴转移已是必然，看得出这个结果写的不够专业，盲猜可能县医院 你家患癌直接 petct ，那很可能是因为首诊，或者医生看得出家庭有条件，像 lz 家这样，接了让做个加强差不多了 手术不是万能的，查出全身转移也不可能到处切干净，基本就是躯干部分，比得是能力，认真程度，甚至心情 至于后续方案，就是穷人能接受的那种，不可能按一线中产给，最多就是谈谈有这种可能然后用价格让人放弃 |
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zmqiang 2022-07-06 16:10:26 +08:00
@murmur 怂恿这个词用的确实有点过。不过你心里知道，这些检查用处不大，但是医生说了一般不会拒绝。
我这么说是因为这么一件事：当时因为尿道堵塞导致肌酐，转到了泌尿科。肌酐会导致全身浮肿，后面还要造瘘，对我们冲击不小。后来泌尿科让我们做 pet 检查，我们觉得可能有用（现在觉得可能是为了心安）,就做了。出结果后，泌尿科说你找你原来的科室的医生看，我们就带着结果去找了。原来的科室之前也是推荐我们做的，我们当时拒绝了。然后我们找的医生，小声说了一句，你们在他们那边做了啊。最后检查结果也没有我们不知道的。 所以就有两个印象： 第一有些检查除了费钱安心以外，没有其他用，医生也不会辅助你做判断。 第二不同科室的医生都会推荐你做这个检查，而且似乎还有一些竞争关系。 所以得出了上面的结论 |
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cyningxu 2022-07-06 20:54:02 +08:00
抱抱，心态很重要，我觉得可以先不要跟老人家说实话，不是所有老人都能承受。我自己的三爷爷也是癌症，开始查出来了的时候说很严重，活不了多久了，虽然后面家人也告诉他了，但他自己跟没事儿人一样，该抽烟抽烟，该喝酒喝酒，又活了好几年，直到前 2 年病情恶化才走的。加油，一定要放平心态，心态很重要！！
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fx0719 2022-07-06 23:39:13 +08:00 via iPhone
@abenx 父亲在我大学毕业那年肺癌去世。一年整从检查出来到离开，后期扩散了，颅内压力高，呕吐，瘦到变形。某天晚上考试下大雪，考完看见短信，哭着回宿舍赶回家。
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masir 2022-07-07 09:46:24 +08:00
一个小建议，看看当地有没有类似惠民保之类的，可以给你母亲买一个，这个很便宜，而且基本可以带病投保，几十块一年，医保之外还能报销一些，减轻一些经济压力。此外，如果 op 父亲年纪不太大的话，在支付宝 /其他渠道买个百万医疗 /防癌险之类的，因为后续年纪大了就买不了了。我父亲 20 年底查出来膀胱恶性肿瘤，虽然这个病算是高发，而且很多治愈案例，但是当时他心态也很不好。不过好在之前给他买了个防癌险，加上医保报销的部分，相当于到目前为止的治疗，除了交通费，没有自费一分钱，他的心态也慢慢好多了。其实对于家庭条件一般的情况下，父母也很怕他的病给子女带来过大的负担，所有有个保险会让他们心态方面好很多。
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hanyceZ 2022-07-07 09:55:18 +08:00
祝好
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lovepotato 2022-07-07 16:56:09 +08:00
祝好，兄弟
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wph95 2022-07-08 05:03:38 +08:00
> 果然是在大是大非面前，v 站会统一战线。
1. 可以考虑提供更多的影像学报告+诊断报告 。才能更好的评估这个事情。发的那个图觉得不是很正规的报告，目测医院的水平不是太高。一般来说得出这个结论前都会写 肿瘤标记物多少呀 免疫组化具体信息啊什么的。这跟写代码类似，有标准模版，不按模版来医务处会扣钱 2. 个人的体验是 可以使用 “平安好医生” 等类似的 app 进行远程问诊顶尖医院的。 非广告，本来身边朋友准备在浙一做一个疑难杂症，后来找资料发现这个领域的权威有个在华山，只花了 不到 200 就得到了非常靠谱的意见建议。这费用比起抢黄牛票，交通费来说不要太超值。 3. 宫颈癌不要太常见的癌症。放轻松点，和上面那兄弟的胰腺癌比起来这都不算个事情。不过看大病这东西讲究货比三家。同样的问题不同的医生会有不同的方案。努力还是去卷大医院靠谱的医生吧。 4. 不用迷信大主任，老医生。这种常见病最适合年轻力壮的 40+- 的人做这种手术。 不用花大价钱去找那种顶级的医生，效果还真不一定没这种年轻骨干做得好。 |
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wph95 2022-07-08 05:09:58 +08:00
看在你都辞职的份上，多说几句。
1. 可以用学写代码的方法，去学习你母亲这个癌的基本信息，这样当你听到医生的方案的时候，你大致知道靠谱不靠谱。 （就像多数人可能写不出 linux kernel 级别的代码，但是两份代码摆在眼前，能分辨出哪个是好的是坏的） 这里推荐 uptodate ，他应该是不卖个人，请自行使用 taobao 去获取使用方法。 这个比上面的朋友推荐的诊疗指南更加全面一些。互相补充。 2. 多加加患者群，多用用工具。（比如如果你想找临床实验，冯大辉他们做了个平台收集这些信息 |
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