今年 2 月份被一通电话打乱了生活，我爸肺腺癌四期，发现时已经出现肺内转移，PET-CT 没有发现其他器官转移。跟医生沟通后，建议做基因检测。检测需要 3-4 天的时间，期间我们立马挂了上海各个医院的专家号，基本都是看了 PET-CT 检测和病理报告后让我们等基因检测结果，甚至还有一名医生问我们，你想问什么。好在我爸那时没有负面的症状， 基因检测结果显示 EGFR 突变，有靶向药可以吃，目前状态还不错。
如今半年过去了， 从发现到 5 月份的第一次 ct 检查显示，药效不错，肺内零星的基本不见，最大的两颗其中一颗从 10mm*6mm 缩小到 7mm*4.5mm ，另外一颗也有变小，但不明显，结合之前上海的影像科主任的说法，影像中有毛玻璃质感， 这让我有了一点希望，另外一颗有没有可能是原位癌，这样还有治疗的机会。然而换了好几个本地的医生，他们都是直接看了病理和 ct 后说，现在这样有药吃挺好，手术没有意义，并表示自己很忙，拒绝和我讨论其他的可能性。
前几天第二次 ct 看了下，没有明显变化，加上我爸最近说自己头疼、胸闷（其他科室医生说是心理作用），结合靶向药的耐药平均在 18 个月， 这让我很恐慌，我们换到了当地最好的医院，但是咨询医生的结果是没什么其他治疗方案，保持原有治疗就可以。
我接下来到底该怎么做， 去上海再寻求其他的方案，还是有其他的办法，为什么医生只会沿用诊断结果，而不讨论误诊的可能性。
ps.我之所以怀疑医生对分期的判断有可能错误，原因除了自身希望外，还有对治疗结果的综合判断，我爸那时的状态太好了，一点症状都没有出现。
还有一件事，3 年前我发帖说我妈确诊红斑狼疮，在吃了 2 年的激素药后，整个身体和精神状态非常差，期间我们也质疑过是否误诊，因为指标非常正常，然而前往上海医生仍然表示没有误诊的可能性。今年持续长期的发烧和全身淋巴结肿大让她多次住院，咨询其他科室医生后，表示有基础病，就去看对应科室的。 然后风湿免疫科的医生认为这个跟红斑狼疮无关，那段时间真的非常难熬。然而戏剧性的事情发生了，一名新的主任医生在会诊之后，告知我们我妈没有达到红斑狼疮的标准，如今已经停药半年，复查结果非常好，只是激素药物对我妈的影响非常大，这个事情让我对医生产生了不信任感。该如何让医生不参考之前医生的诊断结果，仅参考检查结果来判断病情呢？
如今半年过去了， 从发现到 5 月份的第一次 ct 检查显示，药效不错，肺内零星的基本不见，最大的两颗其中一颗从 10mm*6mm 缩小到 7mm*4.5mm ，另外一颗也有变小，但不明显，结合之前上海的影像科主任的说法，影像中有毛玻璃质感， 这让我有了一点希望，另外一颗有没有可能是原位癌，这样还有治疗的机会。然而换了好几个本地的医生，他们都是直接看了病理和 ct 后说，现在这样有药吃挺好，手术没有意义，并表示自己很忙，拒绝和我讨论其他的可能性。
前几天第二次 ct 看了下，没有明显变化，加上我爸最近说自己头疼、胸闷（其他科室医生说是心理作用），结合靶向药的耐药平均在 18 个月， 这让我很恐慌，我们换到了当地最好的医院，但是咨询医生的结果是没什么其他治疗方案，保持原有治疗就可以。
我接下来到底该怎么做， 去上海再寻求其他的方案，还是有其他的办法，为什么医生只会沿用诊断结果，而不讨论误诊的可能性。
ps.我之所以怀疑医生对分期的判断有可能错误，原因除了自身希望外，还有对治疗结果的综合判断，我爸那时的状态太好了，一点症状都没有出现。
还有一件事，3 年前我发帖说我妈确诊红斑狼疮，在吃了 2 年的激素药后，整个身体和精神状态非常差，期间我们也质疑过是否误诊，因为指标非常正常，然而前往上海医生仍然表示没有误诊的可能性。今年持续长期的发烧和全身淋巴结肿大让她多次住院，咨询其他科室医生后，表示有基础病，就去看对应科室的。 然后风湿免疫科的医生认为这个跟红斑狼疮无关，那段时间真的非常难熬。然而戏剧性的事情发生了，一名新的主任医生在会诊之后，告知我们我妈没有达到红斑狼疮的标准，如今已经停药半年，复查结果非常好，只是激素药物对我妈的影响非常大，这个事情让我对医生产生了不信任感。该如何让医生不参考之前医生的诊断结果，仅参考检查结果来判断病情呢？
第 1 条附言 · 16 天前
非常感谢各位的建议，发这个贴子的目的也是想让自己再坚定一下寻求生机的信念，患癌家庭的家属精神压力真的很大，在发现我爸患癌后，我才发现部门内（ 40 人）和我一样情况的还有 4 人，希望大家对自己的身体多多关注，在此也祝愿各位身体安康。
38 条回复 • 2024-09-03 14:30:59 +08:00
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harryWebb 16 天前
很简单。。。你觉得这个医生不靠谱，换其他地区的医生看，我们这边一般就是本地三甲看起，然后市级三甲，再杭州三甲，最后上海三甲，最后综合对比医生的结论，哪个医生结论轻以哪个为准，一般医生有些为了多用药会有夸大病情的嫌疑
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ksoeasyxiaosi OP @harryWebb 在这个事情上，我们前前后后已经看了 6 个医生了， 每个医生的意思都差不多，有些医生甚至连多花几分钟看 ct 都不愿意，直接看病理结果下结论，我们挂的都是专家号。前几天复诊还有一个医生跟我们抱怨 3 点了才看了两个号，可是我们前前后后还只待了 5 分钟不到。
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zsc8917zsc 16 天前
去协和吧....
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hfJ433 16 天前  1
该如何让医生不参考之前医生的诊断结果，仅参考检查结果来判断病情呢？
这个好办，你换医院，换医生以后，不要提你之前看过什么病，让现在这个重新给你做检查，重新诊断 如果你拿之前的诊断书去问现在的医生，那他基本上也是沿用之前的医生的治疗思路出发的 除非你能遇到经验非常足，见识非常广的医生，他可能会考虑误诊的可能性，就像你妈妈的那个病一样 医生与医生之间的水分也大，每个医生的角度也不一样，除了参考统一的治疗诊断方案，也有每个医生自己的个人见解 同样一个病，每个医生给出的方案都会有差异，看病就像在抓阄，抓到好的能一下子治好，抓到不好的，就只能再试其他办法 |
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messaround 16 天前
我看 B 站上 水果医生 有期视频说 避免误诊的方法就是多看医生
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niboy 16 天前 1
说到医院，我陪不同的家人有不同的很长的多次的看病经历，我不是非常相信医生，自己也要想法研究一下，虽然可能也没用。
拿片子和一些化验结果，换不同的三甲医院看看。 还有，也有网络医院的，你可能只需支付网上问诊费，上传片子之类的（有些医院需要看到人，比如你发烧的时候） 住院的话，是收进医院的那个医生（一般热门的都要挂主任医生的号才能住院），主要还是小医生跟进，每天不同的查房主任医生开方。 最后，不是每种病都能精确确诊和找到解决方法的，医生只能试试，家属也只能听医生的 |
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zzz22333 16 天前
@hfJ433 #4 女朋友磨牙，去年好几个医院都检查过，都没好的解决方案。 最近发觉有点脱发，去皮肤科检查，查血后，发现严重缺维生素 D3 ，医生开了钙片，自己回头买了维生素 D3 的药，意外的发现磨牙症状有好转。
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ksoeasyxiaosi OP @hfJ433 我们也是这样想的， 只是肺癌确诊要做穿刺， 如果不告知医生再做一次穿刺，因为肿瘤位置不是很好，我们也有所顾虑。
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Felldeadbird 16 天前
这时候建议到小红书发贴子。那边容易找到当地口碑比较好的医生。楼主试下
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murmur 16 天前
定的四期的理由是什么，四期要么就晚期到特别晚，要么就是有远转移了，10mm * 6mm 为啥定四期
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hfJ433 16 天前
@ksoeasyxiaosi 要做穿刺才能确诊的话，那你不信上一次穿刺的结果，那你必然下一次就要再做一次穿刺啊
你不做，没有对比，医生也不敢打包票的，讲的话都是先试试，再复查看看 就是很多事情，没有想要既要还要的，都是不断平衡出来的结果，要不然你就再找最权威的专家再做一次检查 这检查不做，没有对比，医生都能按前任的来判断，你心里也会有根刺，要不然你就信第一个检查报告，按他方案来治疗 别说大病了，就是我去看个咳嗽，有的医生判断是支气管炎，有的判断是哮喘，有的判断是咽喉炎，哎，我也不知道信哪个 |
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xmlf 16 天前 via Android
如果信中医就去上海群力找韩龙惠看看
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fanersai 16 天前
看楼主已经做了很多了，超过了大多数病人家属的水平了。
现代医学能确诊的疾病还有很多，楼主爸妈的疾病都算明显，不存在疑难杂症不能确诊的情况。 |
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fanersai 16 天前
现在的问题就是分级和治疗方案，那就照着复旦专科排行榜的医院，多找这个领域的专家来看，通常就是这个学科的主任委员。
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ksoeasyxiaosi OP @hfJ433 #11 不是的， 目前是做了一个位置的穿刺，结果是确诊，这个结论我们是认得， 但是医生是根据 ct 结果直接判断发生肺内转移，没有转移就是中前期，可以做手术，有治愈的可能性，发生转移就是后期，一般医生不会建议手术。而之前的医生都是看上一个穿刺结果就拒绝做其他位置，说没意义。
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ksoeasyxiaosi OP @murmur 医生说发生肺内转移了，有个两个大的，其他很多非常小的， 靶向药吃了后基本消失。只有两个大的一个缩小， 一个没怎么变化。
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ksoeasyxiaosi OP @xmlf 我们也看过， 但是按照他开的方子，我爸喝不下去， 已经有抵触心理了。后面就没看了
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magicls 16 天前
有一说一，几次看病经历告诉我，有时候几百块的专家号，不如十几块钱的刚毕业的医生。我现在就是这么干的。
道理很简单，就好像不是所有老师都把教书育人看得很伟大一样，也不是所有医生都把救死扶伤当作第一要义的，所以首先要知道医生也只是一门职业。 然后就剩下，医生也是人，医院也是职场，有些一干就是十几年的“老专家”其实就是在混资历等退休的，每天那么多病人，看一个挣一份钱，不给你好好看，图的就是多看几个，这样一想是不是就好理解了？ 解决办法就是，可以在挂号的时候，先找那种看照片就是小年轻的医生，这种医生刚毕业不久，没有变成老油条，接受的都是最新的知识，而且初入职场，那种干活儿态度相信也不用多说了吧？ 再一个，医院往往也都是结对的，真的好的医生，背后往往都是一个医疗团队，换句话讲，你不用担心年轻医生处理不好疑难杂症，如果真的很棘手，他自然会去请教自己的老师，等于变相给你插队直挂专家号，给你看好了，自己论文说不定也就有了。 |
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my101du 16 天前
1. 上海如果已经看过了中山 瑞金，说法都一致，你又心里有疙瘩，可以来广州的中肿、附一来看看。
2. 大病直接到全国排名前几位的医院，不要在本地浪费时间了。 3. 2 月份 PETCT ，现在说头疼，为了放心，可以再做个头部 CT ? 医生不能共情和细致入微询问，是中国病人基数摆在这里，做不到。病人只能多挂不同的医生去试了，信息结合起来差不多也能了解更完整。 疾病的特征、仪器的精度、检测的项目、医生的经验和态度，都影响结果，总之要么完全相信第一个就这么治疗下去，要么赶紧换医生。 |
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HTML001 16 天前
换医院/换医生，去找对应科室排名前列的医院吧，祝好！
我自己及家人都在三甲医院遇到过误诊，不过都是多换了几次医院最后得到了正确治疗，本身也是小问题没有造成严重的后果。 之前这站里面还有人不切实际的神话医生，认为医生治病都是压上职业生涯拆炸弹一样小心翼翼，实际情况很多三甲医院的医生很水，遇到不靠谱医生，只有先选择换地方治疗了 |
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ksoeasyxiaosi OP @fanersai #13 感谢您的建议， 其实我妈的症状确实属于疑难杂症，新的主治医生诊断后说我妈是免疫缺陷，然后感染了马尔尼菲真菌，可以解释通当前症状。但是按照她的治疗方案并没有解决问题。治疗预计结果应该是异常抗体下降。但结果并没有，不过好消息是虽然抗体还是比较高的位置， 但是最近没有发烧、淋巴结也不再肿大了。
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xmlf 16 天前 via Android
@ksoeasyxiaosi 喝不下去？这是治病。。。
实在不行，加点蜂蜜等调味剂吧 |
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carrieflint 16 天前
我有个大学同学是做上海医疗资源中介的，有需要的话可以介绍给你。我带父母看病的经验就是，大病最后还是托关系求安心，虽然很丑恶，但真轮到自己家人生病的时候，也不得不丑恶起来。
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Sawyerhou 16 天前 via Android
如果 6 个不同的专家得出相同的结论，那错的是你的可能性非常大。
就像你跟伽利略说太阳围着地球转，人家当然不愿意理你。 |
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ksoeasyxiaosi OP @Sawyerhou 在我妈的事件上已经很明显可以确认， 你没有关系的情况下，再多的专家也只会采用第一个专家的诊断结果。
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ksoeasyxiaosi OP @carrieflint 非常认同。 请问怎么联系您的大学同学呢
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Sawyerhou 16 天前
@ksoeasyxiaosi #25 非常理解专家不愿意理你，看了你这回复我都不愿意理你，完全听不进去话，对自己先入为主的意见过于自信，坚信太阳围着地球转，肯定是伽利略错了。
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jmychou 16 天前
@ksoeasyxiaosi #2 之前不是有个帖子抱怨专家看病态度的，下面都是开怼先反思自己的问题
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ksoeasyxiaosi OP @Sawyerhou #27 你认可你对我的看法，但我不是自信。我相信如果你经历过一把刀悬在家人头上，你也会希望专家能够给你解释清楚情况，以及有没有转机。红斑狼疮也是绝症，我妈在不断寻求第二诊疗结果上， 它最终得到了最好的结果， 所以我也希望我爸也能够如此。
最后也祝愿你每次都能够专家的认真诊断。 |
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fanersai 15 天前
@ksoeasyxiaosi #21 确诊后的疗效方面，分成能治愈的，能缓解好转的，能保持现状的，能减缓病情发展的，几乎没有效果的，对于大部分疾病，医生能做的并不多，只能先维持，等实验室的一些基础研究转化到临床试验，去碰碰运气。
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Sawyerhou 15 天前
@ksoeasyxiaosi #29 我经历过，你这个相比之下，只是小毛病，因为有药能治。
大陆医疗模式是流水线式的，专家一天百多个号，一人就是三分钟，能跟你解释五分钟已经是人家不午休不吃饭不喝水不上厕所加班加为人民服务精神挤出来的时间了。 大陆医疗非常便宜，你觉得三分钟几百挂号费很贵，可是抽个血拔个牙也是几分钟要多少钱，专家一台手术时收过万，海外收费更高，人家根本没动力，当然这是医疗资源稀缺造成的，没办法。 专家受过多年科班训练，一天见那么多病例那么多年经验，实力不是你这网上查查资料就能比得了的，在流水线模式下，就安心做一枚螺丝，不要对流水线上的工人那么多意见了。 |
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carrieflint 15 天前
@ksoeasyxiaosi 微信号 Base64: c2hlbnFpYW90YWJh
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zizon 15 天前
看下来 PO 主只是想有人告诉他没有转移,不是后期,还是中前期.
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hello202311 15 天前
@Sawyerhou 和你去的医院也有关系，同样的三甲医院不那么知名的，病人少的会解答时间长些
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Sawyerhou 15 天前
@hello202311 #34 那肯定的，不过医院水平不行去了完全是花冤枉钱，我个人是完全不去排不进全国前五的科室。
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hello202311 15 天前
@Sawyerhou 可这种医院一般很难进呀，要排很久
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Sawyerhou 15 天前
@hello202311 #36 是的，提前两周在手机上挂号，去了约个简单治疗，都要排队到一个月以后，没办法，普通人、好东西、不排队不可能三角啊 : P
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oshuo 15 天前
试试协和国际号？我妈妈类风湿大夫讲了很久，不会像普通专家号看的快也不多说什也会解答你的疑问。虽然我觉得很多问题其实心里已经有了答案。
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