这是一个创建于 2195 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
事情是这样的。 在一起一年多了，当时还是在学校临近毕业，每天过着既着急又对未来充满向往的生活。他是准备考研的，但我没有这个打算，虽然都在学校但是相处的日子并不是很多，记忆最多的就是晚上等他学习完了去操场散散步，后山坐一坐；他从小抵抗力不太好，我还经常嘲笑他虚弱的不行；之后开始偶尔头疼不舒服、偶尔感冒、偶尔腿上出现个小红点；所有看似正常但又莫名其妙的症状都显得不正常。后来视力开始下降，以为是考研学习压力太大学的太累了，去医院检查过都没有什么问题，那可能是多虑了...后来检查到是 eb 病毒感染，俗称接吻病，那么说起来这个感染源就只有我了...其实这个也很常见，95%的人都有携带 eb 病毒，医生说要做一些深度检查才能确诊，骨髓穿刺、淋巴活检、pet ct...听到头都大了，住了几天有好转就出院了，什么也没检查出来。 毕业后我来到了杭州，他继续在武汉准备二战，异地恋让我们把所有的畅想都押在了以后。虽然相聚 600 多公里，节假日的时候还是要聚一聚，相处起来会注意不会一起吃东西。每次来了杭州回去之后他好像都不太舒服，直到十一前本来计划来杭州，身体不太对去医院检查，eb 病毒超标几千倍，事情有点严重，打了 3 天抗病毒的针他说好点了坚持过来了，回去之后就开始等住院，十月底住进去了开始慢慢检查...症状也越来越严重，脾脏肿大、全身多处淋巴结肿大、早上醒来口腔出血，怀疑是鼻咽癌或者淋巴瘤...每天在这边听着绝望揪心的消息，现在 pet ct 结果出来了不太妙，继续等活检... 就感觉生活被抽空了，在这边呆的所有勇气都没有了...
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jiafaner 2018-11-06 18:34:35 +08:00
啊
有这种病毒！！ |
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loryyang 2018-11-06 18:35:31 +08:00  1
你们之前去是大医院吗？越是疑难杂症，越需要高水平的设备和医生。如果可以的话，尽量去最好的医院就诊
吃过好几次亏，我现在基本不信小地方的医院了，除非是小毛病 |
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dapp98230 2018-11-06 18:35:34 +08:00 1
这么简单的病毒能引起这么多并发症。。怕是免疫系统差的一逼吧。。。可以检测一下 HIV 或者是不是有急性白血病
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Flobit 2018-11-06 18:36:08 +08:00 via Android 2
第一次听说，希望你男朋友快点好起来
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shpdnx 2018-11-06 18:37:31 +08:00 via Android
想到了科莫多巨蜥。
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ae 2018-11-06 18:39:08 +08:00 1
are you boy or girl
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okjb 2018-11-06 18:39:15 +08:00 1
祝早日康复
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Madcrow 2018-11-06 18:39:20 +08:00 via Android 52
好可怕，还好没有接过吻
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imgode 2018-11-06 18:40:01 +08:00
查了一下好像这个接吻病不严重，也不至于因为这个患癌症吧。。。
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jiangnanyanyu 2018-11-06 18:42:11 +08:00 via Android 1
有点可怕，祝好
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ae 2018-11-06 18:42:49 +08:00 2
百度了一下,一般是儿童会被感染,而且一般可以自愈,除非免疫缺陷,他的体质应该比较差
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F1024 2018-11-06 18:45:39 +08:00
接吻不是问题 主要是体质弱 抵抗力差
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SunnyFeng 2018-11-06 18:46:29 +08:00 2
先好好治病吧，在身体面前考不考研没那么重要
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routelxy23 OP @loryyang 武汉的协和、陆总都去过了，没有查出什么，这次去的同济找 eb 病毒专家目前也还没有查出确切的东西，还得等活检
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routelxy23 OP @Flobit 谢谢，我也特别特别希望真的只是虚惊一场
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whwq2012 2018-11-06 18:50:22 +08:00 via Android
活检是要开刀吗
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routelxy23 OP @ae 刚开始都没有想到会这么严重，以为会自己抗好的，结果一年多了病毒还是超多
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routelxy23 OP @whwq2012 对，而且医生说已经排到下周了，说起光谷同济有点无语，住进去之前很热情耐心解答，住进去以后自己检查的结果都不能看，态度恶略，但是又不能走……
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routelxy23 OP @ae 说笑了
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routelxy23 OP @dapp98230 嗯嗯，还在做进一步的检查，检查周期太长了，感觉越来越严重但又无能为力……
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loryyang 2018-11-06 18:59:32 +08:00
@routelxy23 只能祝好运了，希望医学能够更快地发展吧
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routelxy23 OP @imgode eb 病毒可怕的就是引发的各种并发症
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feverzsj 2018-11-06 19:02:22 +08:00 1
eb 基本是个人都携带的，lz 男友的情况可能是本身的疾病而导致他体内的 eb 病毒再次激活，而淋巴瘤和鼻咽癌都是很容易和 eb 病毒症状混淆的
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zcjwxf 2018-11-06 19:04:22 +08:00
看过 B 站的一些关于病毒和寄生虫的外国纪录片，其中很多庸医让我印象深刻，脾脏和很多肠道病菌相关，唾液也是属于消化系统内，你提到脾脏肿大，是不是和他脾脏病变有关？病毒超标只是现象，不能根治我想以后无法都无法接吻了，什么 ed 病毒，分明是 FFF 病毒..........
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hhhsuan 2018-11-06 19:06:41 +08:00 via Android
楼主是男是女？
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zcjwxf 2018-11-06 19:10:03 +08:00
然后我觉得天底下这么多男的，比如说我就很健康且单身，你没必要太太太难受，如果我是你男朋友，我会主动提出分手，seriously，毕竟遗传问题比较难确定，风险还是存在的。难道这世界上除了性，就不存在真正的友谊了？我不信！
V 友大都纯洁善良，对吧？请轻喷。。。。 |
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hanzichi 2018-11-06 19:11:27 +08:00 1
希望你男朋友能快点好
好奇下。。所以，你们是不能接吻么？ |
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routelxy23 OP @feverzsj 上半年检查的结果显示是新感染的 eb 病毒，所以我觉得是我……
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cherbim 2018-11-06 19:20:04 +08:00 via iPhone
~o(〃'▽'〃)o，接吻病毒只是背锅的……听你的描述，明显你男票的免疫系统已经急剧衰弱了，「 eb 病毒几乎百分百的人都携带，」只不过他免疫力降低，无法抵抗，PS：免疫力急剧降最常见的原因：艾滋病和白血病……
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routelxy23 OP @zcjwxf 之前还有过肝炎…也没有查出来什么，匆匆治一下就没了，把这些问题全部结合在一起就很可怕了
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routelxy23 OP @hanzichi 自从检查了就很注意了
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nyqsky 2018-11-06 19:24:34 +08:00
这标题。。。你想多了，90%以上的人都曾经感染过 EB 病毒，倒是需要考虑你男朋友是否存在免疫方面的问题。
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dapp98230 2018-11-06 19:24:47 +08:00
@routelxy23 华科的同济有这么差吗。。什么科室 我给你投诉一下
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luofan004 2018-11-06 19:25:10 +08:00 1
盼好，加油～～
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routelxy23 OP @zcjwxf 每次他都会提一些我自己一个人好好照顾自己之类的，忍不住会哭，感觉不能想象接受不了。他人特别特别好，算是半个程序员吧，之前一直想考研了进修软件工程，v2 这个神奇的网站也是他告诉我的
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routelxy23 OP @nyqsky 但确实之前他都是好好的
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leo7723 2018-11-06 19:28:02 +08:00 via Android 1
真的好奇怪。。祝早日康复
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Flobit 2018-11-06 19:29:57 +08:00 via Android
@routelxy23 god bless you
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nyqsky 2018-11-06 19:32:29 +08:00
@routelxy23 疾病都是有诱因的，经常遇到病人说我来医院前都是好好的，我只想说好好的干嘛来医院。。。
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looseChen 2018-11-06 19:34:16 +08:00 1
盼好
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wangdef09 2018-11-06 19:50:57 +08:00 via Android 1
祝早日康复。
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bydgd 2018-11-06 20:17:54 +08:00
这可能是对我 24 年来没有过接吻的唯一安慰，，
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FakeLeung 2018-11-06 20:21:54 +08:00 via Android 1
祝一切安好。
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flowfire 2018-11-06 20:23:04 +08:00 via iPhone
癌症不是早期治愈率极高吗，赶紧治，
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zirconium 2018-11-06 20:57:08 +08:00 1
第一次知道这种病毒，祝康复。
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littleghosty 2018-11-06 20:57:39 +08:00 via iPhone
是不是男男？
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2pang 2018-11-06 21:09:20 +08:00 1
淋巴瘤患者来解答
不要嫌确诊时间长，在资料前详细的病理检查，对治疗及预后有很大的帮助。不要着急担心病情会被拖延，其实一两个月对病情影响不是很大。但是做好病理及相关基因突变检查，对后面有很大的帮助。 evb 阳性的淋巴瘤病友接触过几个，目前都在积极治疗中，而且效果和状态都还不错。 可以告诉 lz，如果这辈子必须得一种癌症，那么得淋巴瘤是一种最好的结果。 |
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2pang 2018-11-06 21:16:25 +08:00 3
目前看 lz 男朋友的表现符合淋巴瘤表现，淋巴结肿大，脾脏肿大，pet ct 摄取值高。但具体确诊需要活检病理及相关基因检测。
lz 能说一下 pet ct 的 suv max 值具体是多少么 |
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creating2000 2018-11-06 21:29:17 +08:00 via iPhone
听着像是免疫系统疾病导致
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duola 2018-11-06 22:28:11 +08:00
多运动，提高免疫系统，加油！
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ikaros 2018-11-06 22:35:41 +08:00
"偶尔头疼不舒服、偶尔感冒、偶尔腿上出现个小红点；"
这些症状我都有，但是我没接过吻。。。。。。不要吓我，现在手臂上还有 |
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co3site 2018-11-06 23:07:43 +08:00 via Android
祝好
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0312birdzhang 2018-11-06 23:10:43 +08:00
上周腿上也出现了小红点，害怕.jpg
祝楼主男朋友早日康复 |
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liuxyon 2018-11-06 23:14:13 +08:00
跟接吻没什么关系，如果有传染疾病就不能直接接触。 另外前面发现问题症状，一周内没有好或者频繁复发那么就必须进行全面检查。
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xiaomimei 2018-11-06 23:16:13 +08:00 via iPhone
祝早日康复
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Baymaxbowen 2018-11-06 23:22:27 +08:00 via Android
wtf，我也有这种现象手上起了小疹子，视力也下降了，记忆力也低了。还每天和女票接吻😥😥😥😥
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liyaojian 2018-11-06 23:49:16 +08:00 via iPhone
祝好
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vtvw 2018-11-07 01:25:43 +08:00 via iPhone 2
希望没有什么大问题🙏，香港这边的医疗有需要尽管说
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defel 2018-11-07 04:22:25 +08:00 via iPhone 1
@Baymaxbowen 最后一句话秀的我头疼。。。
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BradZhou 2018-11-07 06:49:06 +08:00
接个吻都出问题, 看来你男朋友的免疫系统估计出问题了
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dubra 2018-11-07 06:55:22 +08:00 via iPhone 1
感谢各位 V 友的关心！感谢！
有一些老哥说我老早就有病还栽对象身上我也很难受，这是我第一次谈朋友。事实上我经常撺掇我对象加入我 23 魔方的家族树，做科学算命。2018 年往前追溯 7 年应该是没有住院记录的。本次住院目标是明确淋巴结成分，排除 CAEBV。住院这 5 天做了第二代测序，外周血血常规肝功能等等指标正常，NK 细胞活性正常，EBV 分选提示 B 细胞被感染，PET-CT 应该是第一个贴近症状且具有重大指导意义的检查。 因为不想让女生有任何思想负担，所以说自己体弱多病惯了，别觉得是你感染我了。检查期间我一直怕自己有大问题，所以才经常半开玩笑给对象打预防针，说我万一真的有问题，你得赶紧将感情托付给下一个靠谱的人。 |
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dubra 2018-11-07 06:57:57 +08:00 via iPhone
@2pang 鼻咽部 suv max 9.7，颈部淋巴结 suv max=3.7，感觉凉凉，已经沉迷于淋巴瘤之家了
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2pang 2018-11-07 07:39:33 +08:00 via iPhone 2
@dubra 免疫组化正在做么？鼻咽部的有点高，颈部的感觉不是很高，感觉像是反应性代谢，像是炎症。
鼻咽部的容易侵犯中枢，治疗过程中做好中枢预防。治疗过程中防止感染，不要乱吃零食和外面卖的东西了，碗筷每次用都最好煮过，水果什么的都要削皮用开水烫过。避免肺部感染，戴好口罩，少去人多的地方。 |
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dubra 2018-11-07 07:52:28 +08:00 via iPhone
@2pang 谢谢，因为做 pet-ct 前一直在讲话喝水，不知道有没有影响，活检还没迈出第一步，还没排到医生，扁桃体二度肿大，所以医生说先切扁桃体再切淋巴结
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2pang 2018-11-07 08:10:45 +08:00 via iPhone 3
喝水没问题 本身 petct 注射放射性药物后就要大量喝水 肌肉运动是会影响摄取值的 你说的一直讲话会有多大的影响也不能量化 但大部分人做检查前都在讲话 确诊以病理及相关的免疫组化为准 手术取组织比穿刺取组织效果好 但损伤比较大
一般情况下淋巴瘤是不需要进行手术的 因为是血液肿瘤 所以对化疗药物的吸收和敏感程度比较好 如果是 B 细胞且 cd20 基因阳性的话 可以使用美罗华这种靶向药 简直是神器 有医保的话 确诊后及时在治疗的医院办理特种病 这样治疗的费用不会很高 在没有出现感染的意外情况下 不使用大量进口的自费药 个人负担也就在 15w 左右 在这里要感谢国家 淋巴瘤的治愈率很高 不看分期看分型 所以病理这块好好的弄好 确认好分型 |
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2pang 2018-11-07 08:16:50 +08:00 via iPhone 2
@dubra 鉴于你现在还没确诊 目前要做的就是详细做好检查 也有可能最后的结果确认了什么都不是 那就最好了 加油
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susucoolsama 2018-11-07 08:21:49 +08:00 via iPhone
事主居然现身了，就是说嘛，哪有接吻就得癌症的病啊，大概率是其它问题引起的，不过把原因归结于这个最容易发现的行为罢了。
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citydog 2018-11-07 08:22:28 +08:00 via Android
你男朋友不堪一击的免疫力，才导致了这一切！
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poorcai 2018-11-07 08:49:52 +08:00
祝好
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lil460982475 2018-11-07 08:52:23 +08:00
愿好
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routelxy23 OP @citydog 他并没有这么不堪一击，这些事情零零总总说起来并不知道真正的诱因是什么，也无从查起，发这个贴也不是想大家来说他怎样怎样，谢谢理解
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dubra 2018-11-07 09:01:46 +08:00 via iPhone 1
每个人都有自己基因上的弱点，我不知道是什么导致了我体内 EBV 免疫逃逸，年轻人得了癌就不可原谅了？
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sevenday 2018-11-07 09:02:37 +08:00 via iPhone
祝早日康复！
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DesignerSkyline 2018-11-07 09:06:34 +08:00 via Android
祝早日康复！
淋巴瘤看具体分型，Hodgkin's or Non-Hodgkin's，我印象里有两位有名的人士得过淋巴瘤，一位是 1990 年左右诊断上的李显龙，一位是李开复，目前看来预后都比较好。 |
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KgM4gLtF0shViDH3 2018-11-07 09:06:50 +08:00 via iPhone
大学同学得过接吻病，两周不能说话
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KgM4gLtF0shViDH3 2018-11-07 09:14:28 +08:00 via iPhone
现在的医学发展还是很慢的，我姐说医院天天有人没查出什么原因就挂了，唉，珍惜现在吧
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anyele 2018-11-07 09:21:02 +08:00 via Android
不是 HIV 吗
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qdpoboy 2018-11-07 09:22:21 +08:00
但愿能快点治好，平安无事。
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pryhub 2018-11-07 09:23:09 +08:00
加油
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WuwuGin 2018-11-07 09:24:15 +08:00
看了一系，结果搜到这个：EBV 能够引起多种初次感染，可导致并发症，并诱发各种恶性肿瘤。
emmm。。 |
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LINAICAI 2018-11-07 09:26:24 +08:00
听起来就好像一个艾滋病患者一样免疫力低下。。。我都怀疑你是不是男的了
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xxcwl 2018-11-07 09:28:32 +08:00 1
去北京协和医院看看吧 专治疑难杂症的
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crist 2018-11-07 09:40:35 +08:00
90%以上的成年人体内都携带有 EB 病毒，只不过成年人免疫力比较强，可以和 EB 病毒和平共处。
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javascr1pt 2018-11-07 09:42:39 +08:00
加油
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log4geek 2018-11-07 09:44:23 +08:00
确诊一定要去大医院，小地方医生见识少，多少病被耽误了
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Marstin 2018-11-07 09:47:59 +08:00
生命真是伟大而脆弱，唉
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somegen 2018-11-07 09:48:04 +08:00
祝早日康复
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adamwang 2018-11-07 10:23:27 +08:00
祝早日康复
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2pang 2018-11-07 10:26:38 +08:00 via iPhone 5
请看到帖子的 v 友 如果你对这种病不是很了解 请不要发表太多质疑给 lz 带来压力 单纯的留下祝福就好
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guoyuchuan 2018-11-07 10:28:24 +08:00
祝愿早日康复
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kaiser1992 2018-11-07 10:38:33 +08:00 1
亲弟弟今年夏天也被这个病困扰，发烧到 40 度，盗汗，脖子多处淋巴结，也做了各种病理性检测，在南京鼓楼医院确诊 EB 病毒感染，不知道是咋得的。
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NeMeQuittePas 2018-11-07 10:40:03 +08:00 via Android
不可能的，没事去医院看看
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zengyuxi 2018-11-07 10:50:02 +08:00
持续关注中，祝早日康复
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zwx327634 2018-11-07 11:08:05 +08:00
这个夏天我也是整天起一身的红大疙瘩。。
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