如题，我想了解关于听力损失的一些资料，但是我不知道要去哪里去查询这些资料，包括但不限于论坛，报刊 杂志，医院都可以，欢迎热心 V 友提供线索资料 PS：我的娃娃是中度和重度听力损失，我去很多医院 听得最多的就是人工耳蜗，但是我理解我娃娃这个损失程度是不需要做人工耳蜗的。想了解一下这方面的资料 信息
30 条回复 • 2024-11-13 10:06:46 +08:00
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sentinelK 21 天前  3
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sentinelK 21 天前
btw：对于求知和了解需求，选择大众版就可以了，选择专业版可能会造成更多的困扰和信息混淆。
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6JSh5b6Q5Z2k 21 天前
听从医生建议，不要自己治
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processzzp 21 天前
@6JSh5b6Q5Z2k 补充一下，听从医生建议，但是要多听几个医生的建议
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fenglirookie OP @6JSh5b6Q5Z2k 现在就是听从医生建议戴助听器
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JohnJackson 21 天前
小孩几岁？小孩会说话吗？听损是多少分贝？
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fenglirookie OP @JohnJackson 说话要比正常娃娃晚 4-5 个月，现在 1 岁 9 个月了才会无意识的额含爸爸妈妈，听损是 60-70
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testonly 21 天前
forum.hearingtracker.com
中文社区应该是没有的了，现在中文的世界基本就剩那些巨头差不多了，以前我要找什么信息还算容易找到，现在真的难找，找出来的大概会是例如贴吧一堆骗子信息。 先戴着助听器再慢慢研究这问题吧，急不来也不需要急。 |
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JohnJackson 21 天前
@fenglirookie 有检查耳聋的具体原因吗，有做过基因检测吗，如果是 otof 基因现在有基因治疗。一般听损超过 80 分贝才考虑做耳蜗。
助听器：便宜，厂家多选择多，更新换代快，助听器购买和保修都很方便。缺点是需要自费，如果后续听力下降比较厉害，助听器功率不够还是需要做耳蜗，需要另外花时间适应耳蜗。 耳蜗：现在有医保报销，小孩做耳蜗几乎不花钱，小孩比较小很容易适应耳蜗，直接一步到位。缺点是做耳蜗会损失原有听力，耳蜗外机购买和维修相比助听器更麻烦点，后续换外机需要自费，耳蜗外机价格比助听器贵很多，耳蜗发展比较慢，只有几家公司在做。 耳蜗和助听器的技术都比较成熟，对小孩来讲区别不大，耳蜗和助听器都是可以的，看你自己选择 |
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fgsiveoneone 21 天前
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Sawyerhou 21 天前
去耳鼻喉科室排名全国前十的三甲，挂专家号，听听至少 3 个专家怎么说。
你的理解不重要，不需要你理解，按专家说的治。 |
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fenglirookie OP @testonly 嗯，我现在也是这样想的，至少先戴助听器
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fenglirookie OP @JohnJackson 助听器也可以报
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fenglirookie OP @Sawyerhou 四川华西医院的耳鼻喉算不算？
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fenglirookie OP @JohnJackson 你这边是机构吗？
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luoyide2010 21 天前
默沙东手册了解基础，在用医院数据跟 chatgpt4.0 等人工智能聊聊自己关注的点，有了基础认知再去跟医生聊，不嫌麻烦可以多找几个医生聊
有空可以去小红书，B 站，今日头条多搜索下人工耳蜗等关键词，有人会做些科普，浏览多了就会推荐相关群体的关注的内容，有些内容也蛮有帮助的。 |
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JohnJackson 21 天前
@fenglirookie 不是机构，只是研究过，了解一点
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Sawyerhou 21 天前
@fenglirookie #14 四川我不熟，我查了一下，好像是全国第二，应该可以。
挑两个不同的专家，最好研究方向跟娃的治疗方案重合的，挂专家号去看一下。 不要心疼钱，几百挂号费跟后期治疗费不算什么，病人少的医院去不得，这年头恶魔在人间。 |
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fenglirookie OP @Sawyerhou 好的谢谢
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zsc8917zsc 21 天前 2
1 、先查基因，看看是不是 GJB2 ，若是 GJB2 ，后期有下降可能，目前没法治，只能借助设备。OTOF 的话协和现在有在招募志愿者 https://ims.pumch.cn/detail/37348.html 。
2 、听损 60-70 带助听器基本能恢复到与人交流无障碍水平，孩子上学后可以考虑佩戴深耳道式助听器，助听器一定要选最好的，效果很不一样。 3 、 [双耳] 90 以下再考虑做耳蜗，目前你的情况不需要考虑耳蜗，做了耳蜗等于断绝了康复的可能。 4 、推荐一个机构：中国听力语言康复研究中心 ,网站： http://www.crrchsi.org.cn/ ，有时间带孩子去一次。另外推荐医院：北京 301 看基因可以试试挂 关静 的号、同仁医院 5 、保护耳朵不要受到重击，一定避免被扇耳光之类的打击，伤害及其大。 6 、日程生活中会遇到一些再原基础之上的突聋的情况，一定及时看医生，医生开的药常备，及时吃药可挽回。 7 、不要熬夜，不要劳累。 本人 GJB2 杂核突变，听损双耳 60-80 从小佩双耳戴助听器，更换频率大概为 5 ～ 8 年，生活与常人无异，33 岁时右耳突聋，下降到 100db ，未能挽回，诊断为全聋，目前尚未做耳蜗。 以上现身说法...供参考吧～ |
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fenglirookie OP @zsc8917zsc 我们娃娃是纯合突变
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fenglirookie OP @zsc8917zsc 可以加你好友吗？
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zsc8917zsc 21 天前
@fenglirookie #23 加吧 直接微信搜就行
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fenglirookie OP @zsc8917zsc 加了 备注了
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ymz 21 天前
@zsc8917zsc 现在是完全听不见了么
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Oopsm 21 天前 via iPhone
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IUserName 21 天前
我劝你自己别理解，你觉得你的娃娃没问题的心情，大家都能理解，但是我劝你别理解，我有个聋哑亲戚，如果从小不正确处理，长大了你会毁了他
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zsc8917zsc 20 天前
@ymz #26 右耳还有音感，但是已无语言分辨能力了
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fenglirookie OP @IUserName 好的 谢谢
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