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前情提要： 家里亲人，头皮发痒，发红，胳膊腿肌肉疼，而且僵硬无力，体重下降的特别严重，去医院检查，医生说是得了一个叫皮肌炎的病，伴有间质性肺炎 ，给开了一些药，吃了两个月，确实有效果， 疼也不疼了，头皮也不红了。
但是那些药貌似对胃的伤害比较大，刚开始还行，后来饭也吃不下了。最近去复查，还让继续吃，和医生沟通了一下，说是要终身吃，问了一下有没有其他治疗方案，回复说；“不吃药怎么办呢？” 意思是只能继续吃。哎！无奈！
计划：准备去协和挂个号看看
有没有小伙伴懂么，这是难道真的要一直吃到死？
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murmur 2024-01-17 14:18:40 +08:00
体重下降的特别严重第一个怀疑恶性肿瘤?先去北京找个三甲医院完善全身检查吧，去协和一是挂不到号二是检查太耽误时间
除非你初诊是在广州这个级别的三甲做的，否则先去大城市三甲做全身检查 |
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murmur 2024-01-17 14:19:55 +08:00
皮肌炎- 肌肉无力。皮肤,尤其是眼皮或手指附近出现皮疹。大约 10%. 至 20%的皮肌炎患者都可伴随着癌症。有时,皮肌炎会先出现肌肉病变,. 有时则在肌炎病发前成为癌症。
Singapore General Hospital google 的搜索结果 |
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lilei2023 OP @murmur 嗯，89 千的样子，不过钱到不是问题， 上一个医生建议让先治疗一段时间看看，如果不行在做 petct ，所以就没做，
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n2l 2024-01-17 16:16:07 +08:00
蹲个后续
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duxiansen 2024-01-17 17:08:14 +08:00
确诊皮肌炎的话，是要长期吃药，定期复查
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gdx 2024-01-17 20:27:08 +08:00
去协和看看，放心，中日听说也挺好的，
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mumbler 2024-01-17 20:35:23 +08:00
终身服药的病多了去了，药企很喜欢发明这样的药，丙肝特效药就是效果太好，研发成本都收不回来
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opengps 2024-01-17 20:42:21 +08:00
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garywill 2024-01-17 21:29:08 +08:00
遇到了西医要求「终生服药」的时候，很可能就是遇到西医所不擅长的病了。
中、西医各有长短，既然这样，要不要考虑中医？但坑也多。当然，若不考虑就不继续说了 |
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