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天崩开局 2026 · 自救篇

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  •   qq9 · 3 days ago · 2956 views
    [央视曝光了“回流药”]

    打击药贩子没错,但也会误伤我们这些吃药的患者。

    药贩子收药越来越谨慎,陌生人的药不敢收了。药少了,价格自然就上去了,最后多花的钱,还是落到患者头上。

    从药贩子手里买药有风险,药到底哪来的、保存得好不好,谁心里都没底。

    可问题是,医保不报,完全自费又真的吃不起,怎么办?难道让娃停药吗?

    一盒 2890 ,只够吃 14 天、980 一盒吃 30 天、250 一盒吃 7 天;

    娃娃得的是血癌,我得的是“穷”病。

    娃娃在努力治他的病,我也在努力治我的“穷”病。

    都得治,都不能停。

    自救第一步,先把抖音号做起来。

    想把娃娃的经历记录下来,也希望以后能有一点收益,多少能给娃补贴点治疗费用。

    路还长狠,只能想尽办法往前走。

    麻烦看到的朋友帮忙点个关注,谢谢。

    抖音 ID:wawapingan

    https://imgur.com/a/G7qASnL


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    11 replies    2026-09-21 17:59:23 +08:00
    vexify
        1
    vexify  
       3 days ago
    关注了,祝好,一切顺利
    mtrun
        2
    mtrun  
       2 days ago
    私底下的印度药有戏吗
    qq9
        3
    qq9  
    OP
       2 days ago
    仿制药需要吃 4 片,原研药吃 2 片;孩子 9 岁,4 片药对胃伤害大,没敢吃
    qq9
        4
    qq9  
    OP
       2 days ago
    @vexify 感谢
    yutong16
        5
    yutong16  
       2 days ago
    祝好,当爸的不容易!
    tty0
        6
    tty0  
       2 days ago
    祝好. 给 op 补一下一些前情回复.
    > 没有给娃买重疾险?
    儿童买重疾险, 在中国渗透率本来就很低, 而且买保险有点像何不食肉糜, 还是钱的问题.
    > 新闻说白血病能被治愈了.
    op 回: 白血病分型有上百种,新闻只报道了两三种可以治愈的.

    在平台直播, 小心视频素材被盗用, 我们罕见病病群里, 就有病友的视频被有些没良心的人盗用挂在网上做假直播骗钱的.
    emma3
        7
    emma3  
       2 days ago
    看看印度有没有仿制药?印度仿制药产业还是挺不错的,不放心代购就自己去买,德里火车站附近,基本上都是卖药的。
    zohar727
        8
    zohar727  
       2 days ago
    涨姿势了,白血病的药居然不能用医保么。。。
    jamme
        9
    jamme  
       2 days ago   ❤️ 1
    想起今天看到的视频,1 岁工作 22 岁退休,不知道还有多少类似这样,但没有浮出水面的事情。真正需要钱的人,得不到补助,而有些人却利用职务之便大把大把的贪。虽然这些钱对于全国的病人来说可能杯水车薪,但依旧让人觉得悲哀又无助。

    祝好,希望娃娃能够早日康复。
    qq9
        10
    qq9  
    OP
       1 day ago
    @zohar727 化疗方案每年都更新,有新的药会加入到方案,但是医保对症药的清单是滞后的,导致最新、最安全的药不能纳入医保;成人、儿童 医保的药品清单也不一样;成人可以医保,但是儿童却不能使用
    qq9
        11
    qq9  
    OP
       1 day ago
    @emma3 仿制药最大的问题是 靠量堆起来的,原研药吃一片,仿制药要吃 2-3 片;娃娃 9 岁,胃肠道受不了大剂量的药
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