tty0
0.29D
V2EX  ›  生活

患有罕见病,医生都不敢给我开中成药…

  •  
  •   tty0 · Apr 11, 2025 via iPhone · 1927 views
    This topic created in 396 days ago, the information mentioned may be changed or developed.

    https://i.imgur.com/N9bBZvR.jpeg

    患的 SJS ,因急性期住院算是及时,所以比大部分 SJS 患者会好一点。

    从急性转慢性之后,每天要滴一堆眼药水,但眼睛依然会很干,痛,发炎,疲劳。(每天眼睛的情况跟通宵熬夜时的眼睛感觉差不多)出门受一点点风其实都很不舒服。

    90%的 SJS 会有干眼症状,还没发现眼睛有治愈恢复的病友。医生说严重的话会失明,现在只能说不让它再继续恶化。

    目前是每个月都要去眼科复诊,其实也很担心以后失业后不知道还能从事什么工作了。

    哎,失去健康之后才觉得健康可贵。

    xcai
        1
    xcai  
       Apr 12, 2025 via Android
    sjs 是什么 肾结石?
    tty0
        2
    tty0  
    OP
       Apr 12, 2025 via iPhone
    @xcai 不好意思没说清楚,是 Stevens-Johnson Syndrome ,它甚至还没有一个中文名哈哈哈哈😂
    About   ·   Help   ·   Advertise   ·   Blog   ·   API   ·   FAQ   ·   Solana   ·   5821 Online   Highest 6679   ·     Select Language
    创意工作者们的社区
    World is powered by solitude
    VERSION: 3.9.8.5 · 37ms · UTC 03:20 · PVG 11:20 · LAX 20:20 · JFK 23:20
    ♥ Do have faith in what you're doing.